Dia da Urticária (UDAY) - Mensagens-chave

Mensagens-chave do Dia da Urticária 2025

Apesar dos avanços médicos, muitas pessoas que vivem com urticária ainda enfrentam desafios diários que atrapalham suas vidas. De tratamentos ineficazes a conscientização e apoio limitados, as necessidades não atendidas são claras e urgentes. A pesquisa clínica – incluindo ensaios – oferece uma oportunidade vital para preencher essas lacunas, mas a participação permanece baixa devido à desconfiança, falta de informação e barreiras de acesso.

Neste Dia da Urticária, pedimos um esforço global unido para:

Juntos, podemos transformar histórias inéditas em prioridades de pesquisa e necessidades não atendidas em avanços médicos.

Entendendo o verdadeiro fardo da CSU

Experiências do paciente

Histórias que devem ser ouvidas

Muitas pessoas que vivem com urticária em todo o mundo sentem que suas vozes são negligenciadas. Apesar do tratamento, eles ainda enfrentam desconforto diário, tensão emocional e o fardo de uma condição imprevisível. Suas histórias mostram que o atendimento atual muitas vezes fica aquém. Ouvir pacientes e pacientes falando sobre o fardo da coceira são fundamentais para orientar a pesquisa, melhorar o atendimento e mudar vidas globalmente.

Impacto na qualidade de vida

Todos os dias, todas as noites

A coceira descontrolada da UCE afeta substancialmente a qualidade de vida, interrompendo o sono e interrompendo as atividades diárias¹. Essa condição interrompe as rotinas diárias, relacionamentos, sono, trabalho, escola e bem-estar mental. Em todo o mundo, os pacientes muitas vezes se sentem incapazes de participar plenamente da sociedade devido à imprevisibilidade e desconforto da urticária. Não é apenas um problema médico, mas uma barreira significativa para viver uma vida plena e confiante. A carga global desta doença deve ser reconhecida e tratada com urgência.

Existem diferenças em como pacientes e médicos podem perceber a carga da UCE.
Em um estudo de comunicação médico-paciente na UCE, mais de 1 em cada 4 pacientes relatou sintomas mais graves do que o médico (n = 460). Essas diferenças podem surgir de sintomas intermitentes de UCE e surtos imprevisíveis, tornando difícil para os pacientes comunicar o impacto total dos sintomas durante as consultas².

Por que a pesquisa é importante

A pesquisa é mais do que ensaios clínicos

São todas as pesquisas, todas as entrevistas, todos os grupos focais. É ouvir, aprender e usar experiências reais para moldar um atendimento melhor. Seja para entender como a urticária afeta a vida diária ou testar novos tratamentos em laboratório, cada pesquisa contribui para o quadro completo do que os pacientes realmente precisam.

Pesquisas e grupos focais nos ajudam a descobrir os desafios emocionais, sociais e práticos que as pessoas enfrentam.
Os ensaios clínicos testam novas terapias quanto à segurança e eficácia.
Estudos observacionais rastreiam padrões e resultados na vida real.
Quando pessoas de todas as origens participam de pesquisas, garantimos que os tratamentos de amanhã sejam construídos sobre vozes reais e vidas reais.

Sua experiência é evidência. Sua voz molda o futuro.

Tratamentos básicos não são suficientes

Lacunas na terapia

Não é apenas superficial

As terapias existentes muitas vezes não abordam toda a complexidade da urticária. Muitos pacientes continuam a sofrer de alívio incompleto da coceira e surtos frequentes, mesmo usando tratamentos comuns como anti-histamínicos³. Há uma necessidade crítica de que os pacientes tenham novas opções de tratamento que sejam mais eficazes, acessíveis e alinhadas com as diversas necessidades dos pacientes em todas as regiões.

Investigação

A chave para um melhor atendimento

Sem a participação do paciente, o progresso no tratamento da urticária diminui. A pesquisa clínica – incluindo ensaios, pesquisas e entrevistas – é essencial para desenvolver tratamentos mais seguros e eficazes e entender o impacto da doença na vida real. No entanto, muitos pacientes hesitam em participar devido ao medo ou à incerteza. A pesquisa de hoje é estritamente regulamentada, centrada no paciente e baseada no consentimento informado. Ao participar, os pacientes ajudam a moldar o futuro dos cuidados – não apenas para si mesmos, mas para os outros. Usar o aplicativo CRUSE é a maneira mais fácil de os pacientes contribuírem diretamente para a compreensão de sua vida diária.

Acesso antecipado

Esperança através da inovação

Para pacientes com opções limitadas, os ensaios clínicos podem oferecer acesso precoce a novos tratamentos. Mas é mais do que isso: trata-se de fazer parte de um esforço maior para criar mudanças, oferecer esperança e dar voz àqueles que precisam de respostas melhores.

Sua voz molda o futuro da urticária. Fale!

Os médicos nem sempre têm tempo suficiente para discutir todas as opções de tratamento.
Portanto, é ainda mais importante compartilhar sobre o impacto de sua coceira com exemplos concretos: por exemplo, como a coceira está afetando seu sono ou suas atividades diárias. Isso pode permitir que seu médico imagine sua vida diária com a CSU com mais detalhes e recomende um tratamento que pode ser mais útil para você.

A voz do paciente é importante para obter um melhor tratamento.
Estudos mostraram que a voz do paciente é fundamental para fazer com que os médicos prescrevam tratamentos mais eficazes. Como tal, obter acesso às informações corretas sobre os tratamentos existentes e relatar como a coceira está afetando os principais aspectos de sua vida, como sono ou atividades diárias, é fundamental para obter melhores cuidados.

Juntos somos mais fortes

O poder do suporte ao paciente

Viver com urticária crônica pode parecer isolador, mas as organizações de pacientes oferecem comunidade, orientação e apoio emocional vitais. Eles também ajudam os pacientes a aprender sobre ensaios clínicos, opções de tratamento existentes e novas e como defender um melhor atendimento.
Ao se conectar com outras pessoas e compartilhar experiências, os pacientes podem se sentir capacitados, informados e menos sozinhos em sua jornada.

¹ Maurer M, et al. Alergia 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J Saúde Pública Res 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104:adv36122.; Reilly M, et al. Farmacoeconomia 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Alergia Asma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. Alergia 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J Saúde Pública Res 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA et al. Apresentado no Congresso EAACI 2024, de 31 de maio a 03 de junho; Valência, Espanha. Cartaz FT; Bernstein J, et al. Ann Alergia Asma Imunol. Resumo oral. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al. British J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A, et al. Alergia 2023; 78(2):389-401