Co je kopřivka
Mezi příznaky kopřivky patří:
- Šarže šrámů (pupínků), které mohou vzniknout kdekoli na těle
- Lemy , které mohou být červené, fialové nebo barvy kůže, v závislosti na barvě pleti
- Lemy, které se liší velikostí, mění tvar a opakovaně se objevují a blednou
- Svědění (pruritus), které může být intenzivní
- Bolestivý otok (angioedém) kolem očí, tváří nebo rtů
- Vzplanutí vyvolané teplem, cvičením nebo stresem
- Příznaky, které přetrvávají déle než šest týdnů a opakují se často a kdykoli, někdy měsíce nebo roky
Kdy navštívit lékaře:
Navštivte svého poskytovatele zdravotní péče, pokud máte závažnou kopřivku nebo kopřivku, která trvá déle než několik dní.
Užitečné nástroje
Kopřivka je více než jen kožní problém; Přichází s různými komorbiditami. Rozpoznání a řešení těchto dalších zdravotních problémů je zásadní pro holistický přístup k pochopení a zvládání problémů, kterým jednotlivci s tímto onemocněním čelí. Přečtěte si více o různých typech kopřivky zde.
Chronická spontánní kopřivka Budování kapacit
Tato sezení pro budování kapacit byla vyvinuta s cílem poskytnout všem skupinám hájícím zájmy pacientů pracujícím v kopřivce vzdělání, informace a nástroje, které považovaly za nezbytné ke zvýšení své kapacity a růstu svých organizací. Byly vyvinuty tři sekce pro systém zdravotní péče, nadaci pacientských organizací a sociální média. Tyto zdroje jsou nyní k dispozici pro všechny v několika jazycích.
Sdílený rozhodovací nástroj GAAPP pro chronickou kopřivku:
Online zdroj, který vám pomůže na vaší cestě za chronickou kopřivkou.
V GAAPP věříme, že všichni lidé s chronickou kopřivkou by se měli aktivně podílet na rozhodování o své léčbě a o tom, jak je jejich stav zvládán. Proto jsme vytvořili tento online nástroj, který vám pomůže zdokumentovat naše příznaky, jejich dopad a to, čeho si ceníte při léčbě a zvládání vašeho stavu. Po dokončení online nástroje si můžete kopii své zprávy zaslat e-mailem k diskusi se svým lékařem.
Vzdělávací letáky o chronické kopřivce (9 jazyků).
Tento jednostránkový průvodce poskytuje jasný a stručný přehled chronické kopřivky (CU), známé také jako chronická kopřivka, což je stav charakterizovaný opakujícími se svědivými šrámy trvajícími déle než šest týdnů. Vysvětluje rozdíl mezi CU a chronickou spontánní kopřivkou (CSU), nastiňuje běžné příznaky a potenciální spouštěče (vnitřní i vnější) a upozorňuje na související autoimunitní stavy. Dokument nabízí diagnostické tipy, možnosti léčby a praktické strategie péče o sebe, které jednotlivcům pomáhají zvládat příznaky a zlepšovat kvalitu života.
Shrnutí charty pacienta s chronickou kopřivkou (12 jazyků a stále roste!)
Toto jednostránkové shrnutí nastiňuje pět klíčových principů z Charty pacientů pro chronickou kopřivku, kterou vytvořili pacienti, advokáti, poskytovatelé zdravotní péče a odborníci. Zdůrazňuje práva lidí žijících s CU na včasnou a přesnou diagnózu, přístup k inovativní a účinné léčbě, holistickou péči, která zahrnuje duševní zdraví, vyhýbání se zbytečným vedlejším účinkům a v případě potřeby konzultaci se specialisty. Charta povzbuzuje pacienty, aby se aktivně podíleli na péči o ně a hledali podporu na své cestě.
Aplikace CRUSE®
Aplikace CRUSE Control Urticaria® je navržena tak, aby pomohla pacientům s chronickou spontánní kopřivkou (CSU) efektivně zvládat jejich stav. Aplikace vyvinutá renomovanými dermatology a alergology umožňuje uživatelům zaznamenávat každodenní příznaky a hodnotit jejich dopad na kvalitu života. Toto nepřetržité monitorování pomáhá pacientům i lékařům sledovat reakce na léčbu a provádět informované úpravy. CRUSE®, který je k dispozici ve více jazycích, si klade za cíl zlepšit zvládání nemocí a zlepšit výsledky pacientů.
Odborná videa na kopřivku
Příběhy pacientů
2024
Elena, Itálie
Maria, Peru
Maryvic, Filipíny
Mustafina Mereke, Kazachstán
Natasha, Kanada
Fanny, Ekvádor
Kathrin, Německo
2023
2022
Zenobia, Jihoafrická republika
Chandra, Indie
Margarida, Portugalsko
Podcast o kopřivce se vším všudy
Od roku 2020 je tento podcast neocenitelným zdrojem pro zdravotníky a každého, kdo má zájem dozvědět se více o kopřivce. V prvních 97 epizodách se k prof. Marcusovi Maurerovi (3†1.07.2024) připojí kolegové k podrobným diskusím o nejnovějších výzkumech a názorech na patogenezi a léčbu kopřivky. Této role se ujal prof. Torsten Zuberbier. Všechny vyjádřené názory jsou názory fakulty. Tento obsah by neměl být považován za lékařskou radu a slouží pouze pro informační účely.
Spotify: Všechny věci kopřivka – Učení o kopřivce s Prof. Dr. Torstenem Zuberbierem | Podcast na Spotify
Více informací o síti a jejích aktivitách naleznete zde: https://ucare-network.com/
UDAY & Nové pokyny: Posílení postavení pacientů po celém světě
Nyní je k dispozici nový podcast UDAY. V této epizodě hovoří prof. Torsten Zuberbier, prezident Globální evropské sítě pro alergie a astma, s prof. Petrou Staubachovou, odbornicí na kopřivku z Německa, o tom, proč je Den kopřivky (UDAY) důležitý, o zátěži, které pacienti čelí, a o tom, co přinášejí pokyny pro léčbu do roku 2025. Od nových terapií až po silnější podporu zdůrazňují, proč je kopřivka závažným onemocněním, které si zaslouží celosvětové povědomí.
CRUSE CONTROL: Aplikace pro sebehodnocení chronické kopřivky
Jak mám léčit pacienty, kteří mají pomalou nebo částečnou odpověď?
Kopřivka a každodenní život
Pacientské organizace
Zde najdete všechny pacientské organizace, které podporujeme a které nás podporují.
Přehled klinických studií po celém světě
Prohledávatelná databáze klinických studií kopřivky ve vašem okolí
