Ден на уртикарията (UDAY) - Основни послания

Основни послания за Деня на уртикарията през 2025 г.

Въпреки напредъка на медицината, много хора, живеещи с уртикария, все още се сблъскват с ежедневни предизвикателства, които нарушават живота им. От неефективни лечения до ограничена осведоменост и подкрепа, неудовлетворените нужди са ясни и спешни. Клиничните изследвания, включително изпитванията, предлагат жизненоважна възможност за преодоляване на тези пропуски, но участието остава ниско поради недоверие, липса на информация и бариери за достъп.

Този ден на уртикарията призоваваме за обединени глобални усилия за:

Слушайте внимателно гласовете на пациентите
Признайте пропуските в грижите
Разпознайте истинското въздействие върху качеството на живот
Насърчаване на безопасно и приобщаващо участие във всички видове научни изследвания, включително клинични изпитвания

Заедно можем да превърнем нечутите истории в изследователски приоритети, а неудовлетворените нужди в медицински пробиви.

Разбиране на истинската тежест на CSU

Преживявания на пациентите

Истории, които трябва да бъдат чути

Много хора, живеещи с уртикария по света, смятат, че гласовете им са пренебрегнати. Въпреки лечението, те все още се сблъскват с ежедневен дискомфорт, емоционално напрежение и тежестта на непредсказуемо състояние. Техните истории показват, че настоящите грижи често са недостатъчни. Изслушването на пациентите и пациентите, които говорят за тежестта на сърбежа, е ключът към насочването на изследванията, подобряването на грижите и промяната на живота в световен мащаб.

Въздействие върху качеството на живот

Всеки ден, всяка нощ

Неконтролираният сърбеж от CSU значително влияе върху качеството на живот, нарушавайки съня и прекъсвайки ежедневните дейности¹. Това състояние нарушава ежедневието, взаимоотношенията, съня, работата, училището и психическото благополучие. По света пациентите често се чувстват неспособни да участват пълноценно в обществото поради непредсказуемостта и дискомфорта от уртикарията. Това е не само медицински проблем, но и значителна пречка за пълноценен и уверен живот. Глобалната тежест на това заболяване трябва да бъде призната и адресирана спешно.

Има разлики в начина, по който пациентите и лекарите могат да възприемат тежестта на CSU.
В проучване на комуникацията лекар-пациент в CSU, над 1 на 4 пациенти съобщават за симптомите като по-тежки от техния лекар (n=460). Тези разлики могат да възникнат от периодични симптоми на CSU и непредсказуеми обостряния, което затруднява пациентите да комуникират пълното въздействие на симптомите по време на срещи².

Защо научните изследвания са важни

Изследванията са повече от клинични изпитвания

Това е всяко проучване, всяко интервю, всяка фокус група. Това е слушане, учене и използване на реални преживявания, за да се оформи по-добра грижа. Независимо дали става въпрос за разбиране на това как уртикарията влияе на ежедневието или тестване на нови лечения в лаборатория, всяко изследване добавя към пълната картина на това, от което пациентите наистина се нуждаят.

Проучванията и фокус групите ни помагат да разкрием емоционалните, социалните и практическите предизвикателства, пред които са изправени хората.
Клиничните изпитвания тестват нови терапии за безопасност и ефективност.
Наблюдателните проучвания проследяват модели и резултати в реалния живот.
Когато хора от всякакъв произход участват в изследванията, ние гарантираме, че утрешните лечения са изградени върху реални гласове и реален живот.

Вашият опит е доказателство. Вашият глас оформя бъдещето.

Основните лечения не са достатъчни

Пропуски в терапията

Не е само дълбоко в кожата

Съществуващите терапии често не се справят с пълната сложност на уртикарията. Много пациенти продължават да страдат от непълно облекчаване на сърбежа и чести обостряния, дори когато използват общи лечения като антихистамини^. Има критична нужда пациентите да имат нови възможности за лечение, които са по-ефективни, достъпни и съобразени с разнообразните нужди на пациентите във всеки регион.

Изследване

Ключът към по-добрата грижа

Без участието на пациента напредъкът в грижите за уртикария се забавя. Клиничните изследвания – включително изпитвания, проучвания и интервюта – са от съществено значение за разработването на по-безопасни и по-ефективни лечения и разбирането на реалното въздействие на болестта. Въпреки това много пациенти се колебаят да участват поради страх или несигурност. Днешните изследвания са строго регулирани, ориентирани към пациента и се основават на информирано съгласие. Като участват, пациентите помагат за оформянето на бъдещето на грижите – не само за себе си, но и за другите. Използването на приложението CRUSE е най-лесният начин, по който пациентите могат директно да допринесат за разбирането на ежедневието си.

Ранен достъп

Надежда чрез иновации

За пациенти с ограничени възможности клиничните изпитвания могат да предложат ранен достъп до нови лечения. Но това е повече от това: става въпрос за това да бъдеш част от по-голямо усилие за създаване на промяна, предлагане на надежда и даване на глас на тези, които се нуждаят от по-добри отговори.

Вашият глас оформя бъдещето в уртикарията. Говорете!

Лекарите може да не винаги имат достатъчно време да обсъдят всички възможности за лечение.
Ето защо е още по-важно да споделите за въздействието на сърбежа си с конкретни примери: например как сърбежът влияе на съня ви или ежедневните ви дейности. Това може да позволи на Вашия лекар да си представи ежедневието Ви с CSU с повече подробности и да препоръча лечение, което може да бъде по-полезно за Вас.

Гласът на пациента има значение, за да получите по-добро лечение.
Проучванията показват, че гласът на пациента е от решаващо значение, за да накарат лекарите да предписват по-ефикасно лечение. Като такъв, получаването на правилната информация за съществуващите лечения и докладването на това как сърбежът влияе върху ключови аспекти от живота ви, като сън или ежедневни дейности, е от решаващо значение за получаване на по-добри грижи.

По-силни заедно

Силата на подкрепата на пациентите

Животът с хронична уртикария може да се почувства изолиращ, но пациентските организации предлагат жизненоважна общност, насоки и емоционална подкрепа. Те също така помагат на пациентите да научат за клиничните изпитвания, съществуващите и новите възможности за лечение и как да се застъпват за по-добри грижи.
Като се свързват с другите и споделят опит, пациентите могат да се чувстват овластени, информирани и по-малко сами по време на пътуването си.

¹ Maurer M, et al. Allergy 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J Обществено здраве Res 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104:adv36122.; Reilly M, et al. Pharmacoeconomics 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Allergy Asthma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. Allergy 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J Обществено здраве Res 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA и др. Представено на конгреса на EAACI 2024, 31 май-03 юни; Валенсия, Испания. Плакат FT ; Bernstein J, et al. Ann Allergy Asthma Immunol. Устно резюме. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al. British J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A, et al. Алергия 2023; 78(2):389-401