Що таке кропив'янка
Симптоми кропив'янки включають:
- Скупчення пухирів (уртикарій), які можуть виникати на будь-якій ділянці тіла
- Пухирі можуть бути червоного, фіолетового або кольору шкіри, залежно від кольору шкіри
- Пухирі, які змінюються за розміром, змінюють форму, з'являються та зникають багаторазово
- Свербіж , який може бути інтенсивним
- Болісний набряк (ангіоневротичний набряк) навколо очей, щік або губ
- Спалахи , спровоковані спекою, фізичними вправами або стресом
- Симптоми, які зберігаються більше шести тижнів і повторюються часто і в будь-який час, іноді протягом місяців або років
Коли звертатися до лікаря:
Зверніться до свого лікаря, якщо у вас сильна кропив’янка , яка триває більше кількох днів.
Корисні інструменти
Кропив’янка – це більше, ніж проблема зі шкірою; Вона буває з різними супутніми захворюваннями. Розпізнавання та вирішення цих додаткових проблем зі здоров’ям має вирішальне значення для цілісного підходу до розуміння та управління проблемами, з якими стикаються люди з цим захворюванням. Детальніше про різні види кропив’янки читайте тут.
Хронічна спонтанна кропив’янка: нарощування потенціалу
Ці сесії з розбудови потенціалу були розроблені, щоб надати всім групам захисту прав пацієнтів, які працюють у Urticaria, освіту, інформацію та інструменти, які вони вважали необхідними для підвищення їхньої спроможності та розвитку їхніх організацій. Було розроблено три сесії для системи охорони здоров’я, фонду організації пацієнтів та соціальних мереж. Тепер ці ресурси доступні для всіх на декількох мовах.
Спільний інструмент прийняття рішень щодо хронічної кропив’янки GAAPP:
Онлайн-ресурс, який допоможе вам у вашій подорожі з хронічною кропив’янкою.
У GAAPP ми вважаємо, що всі люди з хронічною кропив’янкою повинні брати активну участь у прийнятті рішень щодо свого лікування та того, як керувати своїм станом. Тому ми створили цей онлайн-інструмент, щоб допомогти вам задокументувати наші симптоми, їхній вплив і те, що ви цінуєте під час лікування та контролю свого стану. Після використання онлайн-інструменту ви можете надіслати копію свого звіту собі електронною поштою для обговорення з лікарем.
Хронічна кропив’янка Освітні листівки (9 мов).
Цей односторінковий посібник містить чіткий і стислий огляд хронічної кропив’янки (КУ), також відомої як хронічна кропив’янка, стан, що характеризується повторюваними, сверблячими виразами, що тривають більше шести тижнів. У ньому пояснюється різниця між МС та хронічною спонтанною кропив’янкою (ХСС), окреслюються загальні симптоми та потенційні тригери (як внутрішні, так і зовнішні), а також висвітлюються пов’язані з ними аутоімунні стани. Документ містить діагностичні поради, варіанти лікування та практичні стратегії самообслуговування, які допоможуть людям впоратися з симптомами та покращити якість життя.
Резюме статуту пацієнта з хронічною кропив’янкою (12 мов і зростає!)
У цьому односторінковому резюме викладено п’ять ключових принципів Хартії пацієнтів для хронічної кропив’янки, створеної пацієнтами, адвокатами, медичними працівниками та експертами. У ній наголошується на правах людей, які живуть з КУ, на отримання своєчасного та точного діагнозу, доступ до інноваційних та ефективних методів лікування, отримання комплексної допомоги, що включає психічне здоров’я, уникнення непотрібних побічних ефектів та звернення до спеціалістів, коли це необхідно. Хартія заохочує пацієнтів брати активну участь у догляді за ними та шукати підтримку протягом усього шляху.
Додаток CRUSE®
Додаток CRUSE Control Urticaria® розроблений, щоб допомогти пацієнтам з хронічною спонтанною кропив’янкою (ХСС) ефективно керувати своїм станом. Розроблений відомими дерматологами та алергологами, додаток дозволяє користувачам записувати щоденні симптоми та оцінювати їх вплив на якість життя. Цей безперервний моніторинг допомагає як пацієнтам, так і лікарям відстежувати реакцію на лікування та вносити обґрунтовані корективи. Доступний кількома мовами, CRUSE® спрямований на покращення управління захворюваннями та покращення результатів лікування пацієнтів.
Відео експертів з кропив'янки
Історії пацієнтів
2024
Олена, Італія
Maria, Перу
Maryvic, Філіппіни
Мустафіна Мереке, Казахстан
Наташа, Канада
Fanny, Еквадор
Kathrin, Німеччина
2023
2022
Зіновія, Південна Африка
Чандра, Індія
Margarida, Португалія
Подкаст «Все про кропив'янку»
З 2020 року цей подкаст є безцінним ресурсом для медичних працівників і всіх, хто зацікавлений дізнатися більше про кропив’янку. У перших 97 епізодах до професора Маркуса Маурера († 31.07.2024) приєднуються колеги для поглиблених дискусій щодо останніх досліджень та думок щодо патогенезу та лікування кропив’янки. Професор Торстен Цуберб’є взяв на себе цю роль. Усі висловлені думки є думками професорсько-викладацького складу. Цей контент не повинен сприйматися як медична порада і носить виключно інформаційний характер.
Дізнатися більше про мережу та її діяльність можна тут: https://ucare-network.com/
UDAY та нові рекомендації: розширення можливостей пацієнтів у всьому світі
Новий подкаст UDAY вже доступний. У цьому епізоді професор Торстен Цуберб’є, президент Глобальної європейської мережі з алергії та астми, розмовляє з професором Петрою Штаубах, експертом з кропив’янки з Німеччини, про те, чому День кропив’янки (UDAY) важливий, з яким тягарем стикаються пацієнти, і що приносять рекомендації щодо лікування 2025 року. Від нових методів лікування до більш активної пропаганди, вони підкреслюють, чому кропив’янка є серйозним захворюванням, яке заслуговує на глобальне визнання.
CRUSE CONTROL: додаток для самооцінки хронічної кропив’янки
Як слід лікувати пацієнтів, у яких спостерігається уповільнена або часткова реакція?
Кропив'янка і повсякденне життя
Пацієнтські організації
Тут ви можете знайти всі пацієнтські організації, які ми підтримуємо та підтримуємо.
Огляд клінічних досліджень у всьому світі
База даних з можливістю пошуку для клінічних досліджень кропив’янки поблизу вас
