2025 رسائل رئيسية ليوم الشرى

على الرغم من التقدم الطبي ، لا يزال العديد من الأشخاص المصابين بالشرى يواجهون تحديات يومية تعطل حياتهم. من العلاجات غير الفعالة إلى محدودية الوعي والدعم، فإن الاحتياجات غير الملباة واضحة وعاجلة. توفر الأبحاث السريرية – بما في ذلك التجارب – فرصة حيوية لسد هذه الفجوات ، لكن المشاركة لا تزال منخفضة بسبب انعدام الثقة ونقص المعلومات وحواجز الوصول.

في يوم الشرى هذا العام، ندعو إلى جهد عالمي موحد من أجل:

  • استمع بعمق إلى أصوات المرضى
  • الاعتراف بالثغرات في الرعاية
  • التعرف على التأثير الحقيقي على نوعية الحياة
  • تعزيز المشاركة الآمنة والشاملة في جميع أنواع البحوث، بما في ذلك التجارب السريرية

معا ، يمكننا تحويل القصص غير المسموعة إلى أولويات بحثية واحتياجات غير ملباة إلى اختراقات طبية.

فهم العبء الحقيقي ل CSU

تجارب المرضى

قصص يجب سماعها

يشعر العديد من الأشخاص الذين يعيشون مع الشرى في جميع أنحاء العالم أن أصواتهم يتم تجاهلها. على الرغم من العلاج ، ما زالوا يواجهون الانزعاج اليومي والضغط العاطفي وعبء حالة لا يمكن التنبؤ بها. تظهر قصصهم أن الرعاية الحالية غالبا ما تكون قاصرة. يعد الاستماع إلى المرضى والمرضى الذين يتحدثون عن عبء الحكة مفاتيح لتوجيه البحث وتحسين الرعاية وتغيير الحياة على مستوى العالم.

01_patient_experiences@2x
04_impact_on_quality@2x

التأثير على نوعية الحياة

كل يوم ، كل ليلة
تؤثر الحكة غير المنضبطة من CSU بشكل كبير على نوعية الحياة ، مما يعطل النوم ويقطع الأنشطة اليومية1. تعطل هذه الحالة الروتين اليومي والعلاقات والنوم والعمل والمدرسة والرفاهية العقلية. في جميع أنحاء العالم ، غالبا ما يشعر المرضى بعدم القدرة على المشاركة الكاملة في المجتمع بسبب عدم القدرة على التنبؤ وعدم الراحة في الشرى إنها ليست مشكلة طبية فحسب ، بل هي عائق كبير أمام عيش حياة كاملة وواثقة. ويجب الاعتراف بالعبء العالمي لهذا المرض ومعالجته على وجه السرعة.
هناك اختلافات في كيفية إدراك المرضى والأطباء لعبء CSU.
في دراسة للتواصل بين الطبيب والمريض في CSU ، أبلغ أكثر من 1 من كل 4 مرضى عن أعراض أكثر حدة من طبيبهم (العدد = 460). قد تنشأ هذه الاختلافات من أعراض CSU المتقطعة والنوبات غير المتوقعة ، مما يجعل من الصعب على المرضى توصيل التأثير الكامل للأعراض أثناء المواعيد2.

لماذا البحث مهم

البحث هو أكثر من مجرد تجارب سريرية

إنه كل استطلاع ، كل مقابلة ، كل مجموعة تركيز. إنه الاستماع والتعلم واستخدام التجارب الحقيقية لتشكيل رعاية أفضل. سواء كان الأمر يتعلق بفهم كيفية تأثير الشرى على الحياة اليومية أو اختبار علاجات جديدة في المختبر ، فإن كل جزء من البحث يضيف إلى الصورة الكاملة لما يحتاجه المرضى حقا.
  • تساعدنا الاستطلاعات ومجموعات التركيز في الكشف عن التحديات العاطفية والاجتماعية والعملية التي يواجهها الناس.
  • تختبر التجارب السريرية علاجات جديدة للتأكد من سلامتها وفعاليتها.
  • تتعقب الدراسات القائمة على الملاحظة الأنماط والنتائج في الحياة الواقعية.
  • عندما يشارك أشخاص من جميع الخلفيات في البحث ، فإننا نضمن أن علاجات الغد مبنية على أصوات حقيقية وحياة حقيقية.
تجربتك دليل. صوتك يشكل المستقبل.
03_why_research@2x

العلاجات الأساسية ليست كافية

02_gaps_in_therapy@2x

الفجوات في العلاج

إنها ليست مجرد بشرة عميقة

غالبا ما لا تعالج العلاجات الحالية التعقيد الكامل للشرى لا يزال العديد من المرضى يعانون من تخفيف الحكة غير الكامل والنوبات المتكررة ، حتى أثناء استخدام العلاجات الشائعة مثل مضادات الهيستامين3. هناك حاجة ماسة للمرضى للحصول على خيارات علاجية جديدة أكثر فعالية ويمكن الوصول إليها وبما يتماشى مع الاحتياجات المتنوعة للمرضى في كل منطقة.

بحث

مفتاح رعاية أفضل

بدون مشاركة المريض ، يتباطأ التقدم في رعاية الشرى. تعد الأبحاث السريرية بما في ذلك التجارب والاستطلاعات والمقابلات ضرورية لتطوير علاجات أكثر أمانا وفعالية وفهم التأثير الواقعي للمرض. ومع ذلك ، يتردد العديد من المرضى في المشاركة بسبب الخوف أو عدم اليقين. يتم تنظيم أبحاث اليوم بشكل صارم وتركز على المريض وتستند إلى الموافقة المستنيرة. من خلال المشاركة ، يساعد المرضى في تشكيل مستقبل الرعاية – ليس فقط لأنفسهم ، ولكن للآخرين. يعد استخدام تطبيق CRUSE أسهل طريقة يمكن للمرضى من خلالها المساهمة بشكل مباشر في فهم حياتهم اليومية.
05_research@2x
06_early_access@2x

الوصول المبكر

الأمل من خلال الابتكار

بالنسبة للمرضى الذين لديهم خيارات محدودة ، يمكن أن توفر التجارب السريرية الوصول المبكر إلى العلاجات الجديدة. لكن الأمر أكثر من ذلك: يتعلق الأمر بكونك جزءا من جهد أكبر لإحداث التغيير ، وتقديم الأمل ، وإعطاء صوت لأولئك الذين يحتاجون إلى إجابات أفضل.

صوتك يشكل المستقبل في الشرى. تكلم!

قد لا يكون لدى الأطباء دائما الوقت الكافي لمناقشة جميع خيارات العلاج.
لذلك ، من المهم أكثر مشاركة تأثير الحكة بأمثلة ملموسة: على سبيل المثال ، كيف تؤثر الحكة على نومك أو أنشطتك اليومية. يمكن أن يسمح ذلك لطبيبك بتخيل حياتك اليومية مع CSU بمزيد من التفاصيل والتوصية بالعلاج الذي يمكن أن يكون أكثر فائدة لك.

صوت المريض مهم للحصول على علاج أفضل.
أظهرت الدراسات أن صوت المريض أمر بالغ الأهمية في جعل الأطباء يصفون علاجات أكثر فعالية. على هذا النحو ، يعد الوصول إلى المعلومات الصحيحة حول العلاجات الحالية والإبلاغ عن كيفية تأثير الحكة على الجوانب الرئيسية لحياتك ، مثل النوم أو الأنشطة اليومية ، أمرا بالغ الأهمية للحصول على رعاية أفضل.

أقوى معا

قوة دعم المرضى

يمكن أن يشعر التعايش مع الشرى المزمن بالعزلة ، لكن منظمات المرضى تقدم مجتمعا حيويا وتوجيها ودعما عاطفيا. كما أنها تساعد المرضى على التعرف على التجارب السريرية وخيارات العلاج الحالية والجديدة وكيفية الدعوة إلى رعاية أفضل.
من خلال التواصل مع الآخرين ومشاركة الخبرات ، يمكن للمرضى أن يشعروا بالتمكين والمعلومات وأقل وحدة في رحلتهم.

07_stronger_together@2x
1 Maurer M, et al. Allergy 2017; 72 (12): 2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; عبد المجيد AM, et al. J Public Health Res 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104: adv36122.; Reilly M, et al. Pharmacoeconomics 1993; 4 (5): 353-365.
2 Mosnaim G, et al. Ann Allergy Asthma Immunol 2025; 134 (3): 315-323.e3 ؛ .Maurer M, et al. Allergy 2017; 72 (12): 2005-2016.عبد المجيد AM, et al. J Public Health Res 2024; 13 (2): 22799036241243268.، ويندرس تا وآخرون. تم تقديمه في مؤتمر EAACI 2024 ، 31 مايو – 03 يونيو ؛ فالنسيا، إسبانيا. ملصق FT ; Bernstein J, et al. Ann Allergy Asthma Immunol. الملخص الشفوي. 2023; 131: S3−S13.
3 Guillen-Aguinaga S, et al. البريطانية J Derm 2016;175:1153-1165.; كابلان أ وآخرون. الحساسية 2023; 78(2):389-401