روز کهیر (UDAY) - پیام های کلیدی

پیام های کلیدی روز کهیر 2025

با وجود پیشرفت های پزشکی، بسیاری از افراد مبتلا به کهیر هنوز با چالش های روزانه روبرو هستند که زندگی آنها را مختل می کند. از درمان های بی اثر گرفته تا آگاهی و حمایت محدود، نیازهای برآورده نشده واضح و فوری هستند. تحقیقات بالینی – از جمله کارآزمایی ها – فرصتی حیاتی برای پر کردن این شکاف ها ارائه می دهد، اما به دلیل بی اعتمادی، کمبود اطلاعات و موانع دسترسی، مشارکت همچنان پایین است.

در این روز کهیر، ما خواستار یک تلاش جهانی متحد برای موارد زیر هستیم:

عمیقا به صدای بیماران گوش دهید
شکاف های موجود در مراقبت را بپذیرید
تأثیر واقعی بر کیفیت زندگی را بشناسید
مشارکت ایمن و فراگیر را در انواع تحقیقات، از جمله کارآزمایی های بالینی ترویج کنید

با هم، ما می توانیم داستان های ناشنیده را به اولویت های تحقیقاتی و نیازهای برآورده نشده را به پیشرفت های پزشکی تبدیل کنیم.

درک بار واقعی CSU

تجارب بیمار

داستان هایی که باید شنیده شوند

بسیاری از افرادی که با کهیر در سراسر جهان زندگی می کنند احساس می کنند که صدای آنها نادیده گرفته شده است. با وجود درمان، آنها هنوز با ناراحتی روزانه، فشار عاطفی و بار یک بیماری غیرقابل پیش بینی مواجه هستند. داستان های آنها نشان می دهد که مراقبت های فعلی اغلب کوتاه می آید. گوش دادن به صحبت بیماران و بیمارانی که در مورد بار خارش صحبت می کنند، کلیدهای هدایت تحقیقات، بهبود مراقبت و تغییر زندگی در سطح جهانی است.

تاثیر بر کیفیت زندگی

هر روز، هر شب

خارش کنترل نشده ناشی از CSU به طور قابل توجهی بر کیفیت زندگی تأثیر می گذارد، خواب را مختل می کند و فعالیت های روزانه^{را مختل می کند.} این وضعیت روال روزانه، روابط، خواب، کار، مدرسه و بهزیستی روانی را مختل می کند. در سراسر جهان، بیماران اغلب به دلیل غیرقابل پیش بینی بودن و ناراحتی کهیر احساس می کنند که نمی توانند به طور کامل در جامعه مشارکت کنند. این نه تنها یک مسئله پزشکی است، بلکه مانع مهمی برای داشتن یک زندگی کامل و مطمئن است. بار جهانی این بیماری باید به رسمیت شناخته شود و با فوریت به آن رسیدگی شود.

تفاوت هایی در نحوه درک بیماران و پزشکان از بار CSU وجود دارد.
در یک مطالعه ارتباط پزشک و بیمار در CSU، بیش از 1 نفر از هر 4 بیمار علائم شدیدتر از پزشک خود را گزارش کردند (n=460). این تفاوت ها ممکن است ناشی از علائم متناوب CSU و شعله ور شدن غیرقابل پیش بینی باشد، و برقراری ارتباط با تأثیر کامل علائم در طول قرار ملاقات ها را برای بیماران دشوار^{می کند.}

چرا تحقیقات مهم است؟

تحقیقات فراتر از آزمایشات بالینی است

این هر نظرسنجی، هر مصاحبه، هر گروه متمرکز است. این گوش دادن، یادگیری و استفاده از تجربیات واقعی برای شکل دادن به مراقبت بهتر است. خواه درک چگونگی تأثیر کهیر بر زندگی روزمره باشد یا آزمایش درمان های جدید در آزمایشگاه، هر تحقیق به تصویر کاملی از آنچه بیماران واقعا نیاز دارند می افزاید.

نظرسنجی ها و گروه های متمرکز به ما کمک می کنند تا چالش های عاطفی، اجتماعی و عملی را که افراد با آن روبرو هستند کشف کنیم.
کارآزمایی های بالینی درمان های جدید را از نظر ایمنی و اثربخشی آزمایش می کنند.
مطالعات مشاهده ای الگوها و نتایج را در زندگی واقعی دنبال می کنند.
هنگامی که افراد با هر پیشینه ای در تحقیقات شرکت می کنند، اطمینان حاصل می کنیم که درمان های فردا بر اساس صداهای واقعی و زندگی واقعی ساخته شده است.

تجربه شما گواه است. صدای شما آینده را شکل می دهد.

درمان های اساسی کافی نیستند

شکاف های موجود در درمان

این فقط پوست عمیق نیست

درمان های موجود اغلب به پیچیدگی کامل کهیر نمی پردازند. بسیاری از بیماران همچنان از تسکین ناقص خارش و شعله ور شدن مکرر رنج می برند، حتی در حالی که از درمان های رایج مانند آنتی هیستامین^{ها استفاده می کنند.} نیاز مبرمی به بیماران وجود دارد که گزینه های درمانی جدیدی داشته باشند که موثرتر، در دسترس تر و همسو با نیازهای متنوع بیماران در هر منطقه باشد.

تحقیقات

کلید مراقبت بهتر

بدون مشارکت بیمار، پیشرفت در مراقبت از کهیر کند می شود. تحقیقات بالینی – از جمله آزمایشات، نظرسنجی ها و مصاحبه ها – برای توسعه درمان های ایمن تر و موثرتر و درک تأثیر واقعی بیماری ضروری است. با این حال، بسیاری از بیماران به دلیل ترس یا عدم اطمینان از شرکت در آن تردید دارند. تحقیقات امروز به شدت تنظیم شده، بیمار محور و مبتنی بر رضایت آگاهانه است. با مشارکت، بیماران به شکل گیری آینده مراقبت کمک می کنند – نه فقط برای خودشان، بلکه برای دیگران. استفاده از برنامه CRUSE ساده ترین راهی است که بیماران می توانند به طور مستقیم به درک زندگی روزمره خود کمک کنند.

دسترسی زودهنگام

امید از طریق نوآوری

برای بیمارانی که گزینه های محدودی دارند، آزمایشات بالینی می توانند دسترسی زودهنگام به درمان های جدید را ارائه دهند. اما چیزی فراتر از این است: این در مورد بخشی از یک تلاش بزرگتر برای ایجاد تغییر، ارائه امید و صدا دادن به کسانی است که به پاسخ های بهتر نیاز دارند.

صدای شما آینده را در کهیر شکل می دهد. صحبت کن!

پزشکان ممکن است همیشه زمان کافی برای بحث در مورد همه گزینه های درمانی نداشته باشند.
بنابراین، مهم تر است که در مورد تأثیر خارش خود با مثال های عینی به اشتراک بگذارید: به عنوان مثال، چگونه خارش بر خواب یا فعالیت های روزانه شما تأثیر می گذارد. این می تواند به پزشک شما اجازه دهد تا زندگی روزمره شما را با CSU با جزئیات بیشتر تصور کند و درمانی را توصیه کند که می تواند برای شما مفیدتر باشد.

صدای بیمار برای درمان بهتر مهم است.
مطالعات نشان داده است که صدای بیمار در وادار کردن پزشکان به تجویز درمان های موثرتر بسیار مهم است. به این ترتیب، دسترسی به اطلاعات صحیح در مورد درمان های موجود و گزارش اینکه چگونه خارش بر جنبه های کلیدی زندگی شما، مانند خواب یا فعالیت های روزانه، تأثیر می گذارد، برای دریافت مراقبت بهتر بسیار مهم است.

با هم قوی تر

قدرت پشتیبانی از بیمار

زندگی با کهیر مزمن می تواند احساس انزوا کند، اما سازمان های بیمار جامعه، راهنمایی و حمایت عاطفی حیاتی را ارائه می دهند. آنها همچنین به بیماران کمک می کنند تا در مورد کارآزمایی های بالینی، گزینه های درمانی موجود و جدید و نحوه حمایت از مراقبت بهتر بیاموزند.
با ارتباط با دیگران و به اشتراک گذاشتن تجربیات، بیماران می توانند در سفر خود احساس قدرت، آگاهی و تنهایی کمتری کنند.

¹ Maurer M, et al. آلرژی 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; عبدالمجید AM، و همکاران J بهداشت عمومی Res 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104: adv36122.; Reilly M, et al. Pharmacoeconomics 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Allergy Asthma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. آلرژی 2017; 72(12):2005-2016.عبدالمجید AM، و همکاران J بهداشت عمومی Res 2024; 13(2):22799036241243268.، ویندرز TA و همکاران. ارائه شده در کنگره EAACI 2024، 31 مه تا 03 ژوئن. والنسیا، اسپانیا. پوستر FT ; برنشتاین J، و همکاران آن آلرژی آسم ایمونول. چکیده شفاهی. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, و همکاران بریتانیا J Derm 2016;175:1153-1165.; کاپلان A, و همکاران. آلرژی 2023; 78(2):389-401