ข้อความสําคัญวันลมพิษปี 2025
แม้จะมีความก้าวหน้าทางการแพทย์ แต่หลายคนที่อาศัยอยู่กับลมพิษยังคงเผชิญกับความท้าทายในชีวิตประจําวันที่ขัดขวางชีวิตของพวกเขา ตั้งแต่การรักษาที่ไม่มีประสิทธิภาพไปจนถึงการรับรู้และการสนับสนุนที่จํากัด ความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนองนั้นชัดเจนและเร่งด่วน การวิจัยทางคลินิก รวมถึงการทดลอง เป็นโอกาสสําคัญในการเชื่อมช่องว่างเหล่านี้ แต่การมีส่วนร่วมยังคงต่ําเนื่องจากความไม่ไว้วางใจ
วันลมพิษนี้เราเรียกร้องให้มีความพยายามระดับโลกร่วมกันเพื่อ:
- ฟังเสียงของผู้ป่วยอย่างลึกซึ้ง
- รับทราบช่องว่างในการดูแล
- ตระหนักถึงผลกระทบที่แท้จริงต่อคุณภาพชีวิต
- ส่งเสริมการมีส่วนร่วมอย่างปลอดภัยและครอบคลุมในการวิจัยทุกประเภท รวมถึงการทดลองทางคลินิก
เราสามารถเปลี่ยนเรื่องราวที่ไม่เคยได้ยินมาก่อนให้กลายเป็นลําดับความสําคัญของการวิจัยและความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนองให้เป็นความก้าวหน้าทางการแพทย์
ทําความเข้าใจภาระที่แท้จริงของ CSU
ประสบการณ์ของผู้ป่วย
เรื่องราวที่ต้องได้ยิน
หลายคนที่อาศัยอยู่กับลมพิษทั่วโลกรู้สึกว่าเสียงของพวกเขาถูกมองข้าม แม้จะได้รับการรักษา แต่พวกเขาก็ยังเผชิญกับความรู้สึกไม่สบายทุกวันความเครียดทางอารมณ์และภาระของสภาวะที่คาดเดาไม่ได้ เรื่องราวของพวกเขาแสดงให้เห็นว่าการดูแลในปัจจุบันมักขาดแคลน การฟังผู้ป่วยและผู้ป่วยพูดถึงภาระของอาการคันเป็นกุญแจสําคัญในการชี้นําการวิจัยปรับปรุงการดูแลและเปลี่ยนแปลงชีวิตทั่วโลก
ผลกระทบต่อคุณภาพชีวิต
ในการศึกษาการสื่อสารระหว่างแพทย์กับผู้ป่วยใน CSU ผู้ป่วยมากกว่า 1 ใน 4 รายรายงานอาการรุนแรงกว่าแพทย์ (n=460) ความแตกต่างเหล่านี้อาจเกิดขึ้นจากอาการ CSU เป็นระยะและการกําเริบที่คาดเดาไม่ได้ทําให้ยากสําหรับผู้ป่วยที่จะสื่อสารผลกระทบทั้งหมดของอาการระหว่างการนัดหมาย
เหตุใดการวิจัยจึงมีความสําคัญ
การวิจัยเป็นมากกว่าการทดลองทางคลินิก
- แบบสํารวจและกลุ่มสนทนาช่วยให้เราค้นพบความท้าทายทางอารมณ์ สังคม และในทางปฏิบัติที่ผู้คนต้องเผชิญ
- การทดลองทางคลินิกทดสอบการบําบัดแบบใหม่เพื่อความปลอดภัยและประสิทธิผล
- การศึกษาเชิงสังเกตติดตามรูปแบบและผลลัพธ์ในชีวิตจริง
- เมื่อผู้คนจากทุกภูมิหลังมีส่วนร่วมในการวิจัย เรามั่นใจว่าการรักษาในวันพรุ่งนี้จะสร้างขึ้นจากเสียงจริงและชีวิตจริง
การรักษาขั้นพื้นฐานไม่เพียงพอ
ช่องว่างในการบําบัด
ไม่ใช่แค่ผิวลึก
วิจัย
กุญแจสู่การดูแลที่ดีขึ้น
เล่นระหว่างพัฒนา
ความหวังผ่านนวัตกรรม
สําหรับผู้ป่วยที่มีทางเลือกจํากัด การทดลองทางคลินิกสามารถให้การเข้าถึงการรักษาแบบใหม่ได้ตั้งแต่เนิ่นๆ แต่มันมากกว่านั้น: มันเกี่ยวกับการเป็นส่วนหนึ่งของความพยายามที่ใหญ่ขึ้นในการสร้างการเปลี่ยนแปลง ให้ความหวัง และให้เสียงแก่ผู้ที่ต้องการคําตอบที่ดีกว่า
เสียงของคุณกําหนดอนาคตของลมพิษ พูดขึ้น!
แพทย์อาจมีเวลาไม่เพียงพอในการหารือเกี่ยวกับทางเลือกในการรักษาทั้งหมดเสมอไป
ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสําคัญยิ่งกว่าที่จะต้องแบ่งปันเกี่ยวกับผลกระทบของอาการคันของคุณด้วยตัวอย่างที่เป็นรูปธรรมเช่นอาการคันส่งผลต่อการนอนหลับหรือกิจกรรมประจําวันของคุณ สิ่งนี้สามารถช่วยให้แพทย์ของคุณจินตนาการถึงชีวิตประจําวันของคุณกับ CSU พร้อมรายละเอียดเพิ่มเติม และแนะนําการรักษาซึ่งจะเป็นประโยชน์กับคุณมากขึ้น
เสียงของผู้ป่วยมีความสําคัญต่อการรักษาที่ดีขึ้น
การศึกษาพบว่าเสียงของผู้ป่วยมีความสําคัญอย่างยิ่งในการให้แพทย์สั่งจ่ายการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น ด้วยเหตุนี้ การเข้าถึงข้อมูลที่ถูกต้องเกี่ยวกับการรักษาที่มีอยู่ และรายงานว่าอาการคันส่งผลกระทบต่อประเด็นสําคัญในชีวิตของคุณอย่างไร เช่น การนอนหลับหรือกิจกรรมประจําวัน จึงมีความสําคัญต่อการได้รับการดูแลที่ดีขึ้น
แข็งแกร่งขึ้นด้วยกัน
การใช้ชีวิตกับลมพิษเรื้อรังอาจรู้สึกโดดเดี่ยว แต่องค์กรผู้ป่วยให้ชุมชน คําแนะนํา และการสนับสนุนทางอารมณ์ที่สําคัญ นอกจากนี้ยังช่วยให้ผู้ป่วยเรียนรู้เกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก ทางเลือกการรักษาที่มีอยู่และใหม่ และวิธีสนับสนุนการดูแลที่ดีขึ้น
ด้วยการเชื่อมต่อกับผู้อื่นและแบ่งปันประสบการณ์ ผู้ป่วยจะรู้สึกมีอํานาจ ได้รับข้อมูล และลดความโดดเดี่ยวในการเดินทาง
2 Mosnaim G, et al. แอนภูมิแพ้โรคหอบหืดอิมมูโนล 2025; 134(3):315-323.จ 3;Maurer M, et al. ภูมิแพ้ 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J สาธารณสุข Res 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA และคณะ นําเสนอในการประชุม EAACI Congress 2024, 31 พฤษภาคม-03 มิถุนายน; บาเลนเซีย สเปน โปสเตอร์ FT ; Bernstein J, et al. แอนภูมิแพ้โรคหอบหืดภูมิคุ้มกัน. บทคัดย่อปากเปล่า 2023; 131:S3−S13.
3 Guillen-Aguinaga S, et al. British J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A และคณะ โรคภูมิแพ้ 2023; 78(2):389-401
