두드러기란?
두드러기의 증상은 다음과 같습니다.
- 신체의 어느 곳에서나 발생할 수 있는 웰트(팽진) 배치
- 피부색에 따라 빨간색, 보라색 또는 피부색이 될 수 있는 웰트
- 크기가 다양하고 모양이 바뀌고 나타났다 사라지기를 반복하는 웰트
- 심할 수 있는 가려움 증(소양증)
- 눈, 뺨 또는 입술 주위의 고통스러운 부종(혈관부종)
- 열, 운동 또는 스트레스로 인한 발적
- 6주 이상 지속되고 수시로 재발하는 증상, 때로는 수개월 또는 수년 동안 재발하는 증상
의사의 진찰을 받아야 할 때:
심한 두드러기나 며칠 이상 지속되는 두드러기가 있는 경우 의료 전문가를 만나십시오.
만성 자발성 두드러기 역량 구축
이러한 역량 구축 세션은 두드러기에서 일하는 모든 환자 옹호 단체에 역량을 높이고 조직을 성장시키는 데 필요하다고 판단되는 교육, 정보 및 도구를 제공하기 위해 개발되었습니다. 의료 시스템, 환자 조직 재단 및 소셜 미디어를 위해 세 가지 세션이 개발되었습니다. 이제 모든 사람이 여러 언어로 이러한 리소스를 사용할 수 있습니다.
GAAPP 만성 두드러기 공유 의사 결정 도구:
만성 두드러기 여정에 도움이 되는 온라인 리소스입니다.
GAAPP에서는 만성 두드러기가 있는 모든 사람들이 치료 및 상태 관리 방법에 관한 결정에 적극적으로 참여해야 한다고 믿습니다. 따라서 우리는 증상, 그 영향, 상태 치료 및 관리에서 중요하게 생각하는 것을 문서화하는 데 도움이 되는 이 온라인 도구를 만들었습니다. 온라인 도구를 완료한 후 의사와 논의하기 위해 보고서 사본을 자신에게 이메일로 보낼 수 있습니다.
만성 두드러기 교육 전단지(9개 언어).
이 한 페이지 분량의 가이드는 만성 두드러기라고도 알려진 만성 두드러기(CU)에 대한 명확하고 간결한 개요를 제공하며, 이는 6주 이상 지속되는 반복적이고 가려운 상처를 특징으로 합니다. CU와 만성 자발성 두드러기(CSU)의 차이점을 설명하고, 일반적인 증상과 잠재적 유발 요인(내부 및 외부 모두)을 설명하고, 관련 자가면역 질환을 강조합니다. 이 문서는 개인이 증상을 관리하고 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 되는 진단 팁, 치료 옵션 및 실용적인 자가 관리 전략을 제공합니다.
만성 두드러기 환자 헌장 요약(12개 언어 및 증가 중!)
이 한 페이지 분량의 요약은 환자, 옹호자, 의료 서비스 제공자 및 전문가가 만든 만성 두드러기 환자 헌장의 5가지 핵심 원칙을 간략하게 설명합니다. 이는 CU와 함께 생활하는 사람들이 시기적절하고 정확한 진단을 받고, 혁신적이고 효과적인 치료에 접근하고, 정신 건강을 포함한 전체적인 치료를 받고, 불필요한 부작용을 피하고, 필요할 때 전문가와 상담할 수 있는 권리를 강조합니다. 이 헌장은 환자가 치료에 적극적인 역할을 하고 여정 전반에 걸쳐 지원을 구하도록 권장합니다.
CRUSE® 앱
CRUSE Control Urticaria® 앱은 만성 자발성 두드러기(CSU) 환자가 자신의 상태를 효과적으로 관리할 수 있도록 설계되었습니다. 저명한 피부과 전문의와 알레르기 전문의가 개발한 이 앱을 통해 사용자는 일일 증상을 기록하고 삶의 질에 미치는 영향을 평가할 수 있습니다. 이러한 지속적인 모니터링은 환자와 의사 모두 치료 반응을 추적하고 정보에 입각한 조정을 수행하는 데 도움이 됩니다. 여러 언어로 제공되는 CRUSE®는 질병 관리를 강화하고 환자 결과를 개선하는 것을 목표로 합니다.
두드러기 전문가 동영상
환자 사례
2024
Elena, 이탈리아
Maria, 페루
Maryvic, 필리핀
무스타피나 메레케, 카자흐스탄
Natasha, 캐나다
Fanny, 에콰도르
Kathrin, 독일
2023
2022
Zenobia, 남아프리카 공화국
Chandra, 인도
Margarida, 포르투갈
All Things Urticaria 팟캐스트
2020년부터 이 팟캐스트는 의료 전문가와 두드러기에 대해 더 자세히 알아보는 데 관심이 있는 모든 사람에게 귀중한 리소스입니다. 처음 97개의 에피소드에서 Marcus Maurer 교수(† 31.07.2024)는 동료들과 함께 두드러기의 발병 기전과 치료에 대한 최신 연구와 의견에 대한 심도 있는 토론을 진행합니다. Torsten Zuberbier 교수가 이 역할을 맡았습니다. 표현된 모든 의견은 교수진의 의견입니다. 이 콘텐츠는 의학적 조언으로 받아들여서는 안 되며 정보 제공의 목적으로만 사용됩니다.
Spotify: 두드러기에 관한 모든 것 – Torsten Zuberbier 교수와 함께 두드러기에 대해 배우기 | Spotify의 팟캐스트
Apple: 두드러기에 관한 모든 것 – Torsten Zuberbier 교수와 함께 두드러기에 대해 배우기 | Apple 팟캐스트의 팟캐스트
여기에서 네트워크 및 활동에 대해 자세히 알아보세요: https://ucare-network.com/
UDAY 및 새로운 지침: 전 세계 환자 역량 강화
이제 새로운 UDAY 팟캐스트를 사용할 수 있습니다. 이번 에피소드에서는 글로벌 알레르기 및 천식 유럽 네트워크 회장인 Torsten Zuberbier 교수가 독일의 두드러기 전문가인 Petra Staubach 교수와 함께 두드러기의 날(UDAY)이 중요한 이유, 환자가 직면한 부담, 2025년 치료 지침이 가져오는 바에 대해 이야기합니다. 새로운 치료법부터 더 강력한 옹호에 이르기까지 두드러기가 전 세계적으로 인식할 가치가 있는 심각한 질병인 이유를 강조합니다.
두드러기와 일상 생활
환자 단체
여기에서 우리가 지원하고 지원하는 모든 환자 단체를 찾을 수 있습니다.
