2025 蕁麻疹の日の重要なメッセージ

医学の進歩にもかかわらず、蕁麻疹を抱えて生きる多くの人々は依然として生活を混乱させる日々の課題に直面しています。効果のない治療法から限られた認識とサポートまで、満たされていないニーズは明確かつ緊急です。治験を含む臨床研究は、これらのギャップを埋める重要な機会を提供しますが、不信感、情報不足、アクセスの障壁により、参加者は依然として低いままです。

今年の蕁麻疹の日に、私たちは次のことを行うための世界的な団結した取り組みを呼びかけます。

  • 患者の声に深く耳を傾ける
  • ケアのギャップを認識する
  • 生活の質に対する真の影響を認識する
  • 臨床試験を含むあらゆる種類の研究への安全で包括的な参加を促進する

私たちは力を合わせて、前代未聞の話を研究の優先事項に変え、満たされていないニーズを医学のブレークスルーに変えることができます。

CSUの真の負担を理解する

患者体験

聞かなければならない物語

世界中の蕁麻疹を抱えて暮らす多くの人々は、自分の声が見過ごされていると感じています。治療にもかかわらず、彼らは依然として日々の不快感、精神的緊張、そして予測不可能な状態の重荷に直面しています。彼らの話は、現在のケアが不十分なことが多いことを示しています。かゆみの負担について患者や患者の声に耳を傾けることは、研究を導き、ケアを改善し、世界中で生活を変える鍵となります。

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生活の質への影響

毎日、毎晩
CSU による制御不能なかゆみは生活の質に大きな影響を与え、睡眠を妨げ、日常生活を中断します1.この状態は、日常生活、人間関係、睡眠、仕事、学校、精神的健康を混乱させます。世界中で、蕁麻疹の予測不可能性と不快感のために、患者は社会に完全に参加できないと感じることがよくあります。これは医学的な問題であるだけでなく、充実した自信に満ちた生活を送る上での大きな障壁でもあります。この病気の世界的な負担を認識し、緊急に対処する必要があります。
患者と医師がCSUの負担をどのように認識するかには違いがあります。
CSU における医師と患者のコミュニケーションに関する研究では、患者の 4 人に 1 人以上が医師よりも症状が重症であると報告しました (n=460)。これらの違いは、断続的な CSU 症状と予測不可能な再燃から生じる可能性があり、患者が予約中に症状の影響を完全に伝えることが困難になります2。

研究が重要な理由

研究は臨床試験以上のもの

それはすべてのアンケート、すべてのインタビュー、すべてのフォーカスグループです。それは、より良いケアを形作るために、耳を傾け、学び、実際の経験を活用することです。蕁麻疹が日常生活にどのような影響を与えるかを理解する場合でも、研究室で新しい治療法をテストする場合でも、あらゆる研究が患者が本当に必要としているものの全体像をさらに深めます。
  • アンケートやフォーカスグループは、人々が直面する感情的、社会的、実際的な課題を明らかにするのに役立ちます。
  • 臨床試験では、新しい治療法の安全性と有効性がテストされます。
  • 観察研究は、実生活でのパターンと結果を追跡します。
  • あらゆる背景を持つ人々が研究に参加することで、明日の治療法が実際の声と実際の生活に基づいて構築されることを保証します。
あなたの経験は証拠です。あなたの声が未来を形作ります。
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基本的な治療だけでは不十分

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治療のギャップ

それは肌の奥深くだけではありません

既存の治療法では、蕁麻疹の複雑さを完全に解決できないことがよくあります。多くの患者は、抗ヒスタミン薬などの一般的な治療法を使用しているにもかかわらず、不完全なかゆみの緩和と頻繁な再燃に苦しみ続けています3。患者にとって、より効果的でアクセスしやすく、あらゆる地域の患者の多様なニーズに沿った新しい治療選択肢を持つことが非常に必要とされています。

研究

より良いケアの鍵

患者の参加がなければ、蕁麻疹治療の進歩は遅くなります。試験、調査、インタビューなどの臨床研究は、より安全で効果的な治療法を開発し、病気の実際の影響を理解するために不可欠です しかし、多くの患者は恐怖や不確実性のために参加を躊躇しています。今日の研究は厳しく規制され、患者中心で、インフォームドコンセントに基づいています。参加することで、患者は自分自身だけでなく他の人のためにも、ケアの未来を形作るのに役立ちます CRUSEアプリを使用することは、患者が日常生活の理解に直接貢献できる最も簡単な方法です。
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早期アクセス

イノベーションによる希望

選択肢が限られている患者にとって、臨床試験は新しい治療法への早期アクセスを提供することができます。しかし、それはそれだけではありません:それは変化を生み出し、希望を与え、より良い答えを必要とする人々に声を与えるためのより大きな取り組みの一部になることです。

あなたの声が蕁麻疹の未来を形作ります。声を上げてください!

医師は、すべての治療選択肢について話し合うのに十分な時間が常にあるとは限りません。
したがって、かゆみの影響について、たとえば、かゆみが睡眠や日常生活にどのような影響を与えているかなど、具体的な例で共有することがさらに重要です。これにより、医師は CSU での日常生活をより詳細に想像し、より役立つ治療を推奨することができます。

より良い治療を受けるには、患者の声が重要です。
研究によると、医師により効果的な治療法を処方してもらうには、患者の声が重要であることが示されています。そのため、既存の治療法に関する適切な情報にアクセスし、かゆみが睡眠や日常生活などの生活の重要な側面にどのような影響を与えているかを報告することは、より良いケアを受けるために重要です。

共に強く

患者サポートの力

慢性蕁麻疹を抱えて暮らすと孤立感を感じるかもしれませんが、患者団体は重要なコミュニティ、指導、精神的なサポートを提供します。また、患者が臨床試験、既存および新規の治療オプション、より良いケアを提唱する方法について学ぶのにも役立ちます。
他の人とつながり、経験を共有することで、患者は力を与えられ、情報が得られ、旅の途中で孤独を感じることができます。

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1 Maurer M, et al. アレルギー 2017;72(12):2005-2016。;Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023;20(4):3508.;アブデル・メギッド AM, et al. J Public Health Res 2024;13(2):22799036241243268;Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024;104:adv36122です。;Reilly M, et al. 薬理経済学 1993;4(5):353-365。
2 モスナイム G, et al. アンアレルギー喘息免疫学 2025;134(3):315-323.e3; 。Maurer M, et al. アレルギー 2017;72(12):2005-2016。アブデル・メギッド AM, et al. J Public Health Res 2024;13(2):22799036241243268。、ウィンダースTA他。5月31日から6月3日まで開催されたEAACIコングレス2024で発表されました。バレンシア、スペイン。ポスターFT ;バーンスタイン J 他 アンアレルギー喘息免疫学。口頭抄録。2023;131:S3−S13。
3 Guillen-Aguinaga S, et al. British J Derm 2016;175:1153-1165.;カプラン A、他。アレルギー 2023;78(2):389-401