두드러기의 날(UDAY) - 주요 메시지

2025년 두드러기의 날 주요 메시지

의학의 발전에도 불구하고 두드러기를 앓고 있는 많은 사람들은 여전히 삶을 방해하는 일상적인 어려움에 직면해 있습니다. 비효율적인 치료부터 제한된 인식과 지원에 이르기까지 충족되지 않은 요구는 분명하고 시급합니다. 임상시험을 포함한 임상 연구는 이러한 격차를 해소할 수 있는 중요한 기회를 제공하지만 불신, 정보 부족, 접근 장벽으로 인해 참여율은 여전히 낮습니다.

이번 두드러기의 날, 우리는 다음을 위한 전 세계적인 단합된 노력을 촉구합니다.

우리는 함께 들어보지 못한 이야기를 연구 우선 순위로 바꾸고 충족되지 않은 요구를 의학적 돌파구로 바꿀 수 있습니다.

CSU의 진정한 부담 이해

환자 경험

꼭 들어야 할 이야기

전 세계적으로 두드러기를 앓고 있는 많은 사람들이 자신의 목소리가 간과되고 있다고 느낍니다. 치료에도 불구하고 그들은 여전히 매일의 불편함, 정서적 긴장, 예측할 수 없는 상태의 부담에 직면해 있습니다. 그들의 이야기는 현재의 치료가 종종 부족하다는 것을 보여줍니다. 가려움증의 부담에 대해 환자와 환자의 목소리를 듣는 것은 연구를 안내하고, 치료를 개선하고, 전 세계적으로 삶을 변화시키는 열쇠입니다.

삶의 질에 미치는 영향

매일, 매일 밤

CSU로 인한 조절되지 않는 가려움증은 삶의 질에 상당한 영향을 미쳐 수면을 방해하고 일상 활동을 방해합니다¹. 이 상태는 일상, 관계, 수면, 직장, 학교 및 정신 건강을 방해합니다. 전 세계적으로 환자들은 두드러기의 예측 불가능성과 불편함으로 인해 사회에 완전히 참여할 수 없다고 느끼는 경우가 많습니다. 이는 의학적 문제일 뿐만 아니라 충만하고 자신감 있는 삶을 사는 데 심각한 장벽이 됩니다. 이 질병의 전 세계적 부담을 시급히 인식하고 해결해야 합니다.

환자와 의사가 CSU 부담을 인식하는 방식에는 차이가 있습니다.
CSU의 의사-환자 의사소통 연구에서 환자 4명 중 1명 이상이 의사보다 증상이 더 심하다고 보고했습니다(n=460). 이러한 차이는 간헐적인 CSU 증상과 예측할 수 없는 재발로 인해 발생할 수 있으며, 환자가 예약 중에 증상의 전체 영향을 전달하기 어렵게 만듭니다².

연구가 중요한 이유

연구는 임상 시험 그 이상입니다

모든 설문조사, 모든 인터뷰, 모든 포커스 그룹입니다. 더 나은 치료를 형성하기 위해 경청하고, 배우고, 실제 경험을 사용하는 것입니다. 두드러기가 일상 생활에 어떤 영향을 미치는지 이해하든, 실험실에서 새로운 치료법을 테스트하든, 모든 연구는 환자가 진정으로 필요로 하는 것이 무엇인지에 대한 전체 그림에 추가됩니다.

설문조사와 포커스 그룹은 사람들이 직면한 정서적, 사회적, 실질적인 문제를 발견하는 데 도움이 됩니다.
임상 시험은 안전성과 효과에 대해 새로운 치료법을 테스트합니다.
관찰 연구는 실생활의 패턴과 결과를 추적합니다.
다양한 배경을 가진 사람들이 연구에 참여할 때 우리는 내일의 치료법이 실제 목소리와 실제 삶을 기반으로 구축되도록 합니다.

당신의 경험은 증거입니다. 당신의 목소리가 미래를 형성합니다.

기본적인 치료만으로는 충분하지 않습니다

치료의 격차

피부 깊숙한 곳만 있는 것이 아닙니다

기존 치료법은 두드러기의 복잡성을 완전히 해결하지 못하는 경우가 많습니다. 많은 환자들이 항히스타민제와 같은 일반적인 치료법을 사용하는 동안에도 불완전한 가려움증 완화와 빈번한 재발로 계속 고통받고 있습니다³. 환자들은 보다 효과적이고 접근 가능하며 모든 지역 환자의 다양한 요구에 부합하는 새로운 치료 옵션을 갖는 것이 절실히 필요합니다.

연구

더 나은 치료의 열쇠

환자의 참여가 없으면 두드러기 치료의 진행이 느려집니다. 임상시험, 설문조사, 인터뷰를 포함한 임상 연구는 보다 안전하고 효과적인 치료법을 개발하고 질병의 실제 영향을 이해하는 데 필수적입니다. 그러나 많은 환자들이 두려움이나 불확실성 때문에 참여를 주저합니다. 오늘날의 연구는 엄격하게 규제되고 환자 중심이며 정보에 입각한 동의를 기반으로 합니다. 참여함으로써 환자는 자신뿐만 아니라 다른 사람들을 위한 치료의 미래를 형성하는 데 도움을 줍니다. CRUSE 앱을 사용하는 것은 환자가 일상 생활에 대한 이해에 직접적으로 기여할 수 있는 가장 쉬운 방법입니다.

얼리 액세스

혁신을 통한 희망

선택의 폭이 제한된 환자의 경우 임상 시험을 통해 새로운 치료법에 대한 조기 접근을 제공할 수 있습니다. 그러나 그것은 그 이상입니다: 변화를 만들고, 희망을 제공하고, 더 나은 답이 필요한 사람들에게 목소리를 내기 위한 더 큰 노력의 일부가 되는 것입니다.

당신의 목소리가 두드러기의 미래를 형성합니다. 말하세요!

의사는 모든 치료 옵션에 대해 논의할 시간이 항상 충분하지 않을 수 있습니다.
따라서 가려움증이 수면이나 일상 활동에 어떤 영향을 미치는지 등 구체적인 예를 통해 가려움증의 영향에 대해 공유하는 것이 훨씬 더 중요합니다. 이를 통해 의사는 CSU와의 일상 생활을 더 자세히 상상하고 더 도움이 될 수 있는 치료를 추천할 수 있습니다.

더 나은 치료를 받으려면 환자의 목소리가 중요합니다.
연구에 따르면 의사가 보다 효과적인 치료법을 처방하도록 하는 데 환자의 목소리가 매우 중요합니다. 따라서 기존 치료법에 대한 올바른 정보에 접근하고 가려움증이 수면이나 일상 활동과 같은 삶의 주요 측면에 어떤 영향을 미치는지 보고하는 것이 더 나은 치료를 받는 데 중요합니다.

함께 더 강해지세요

환자 지원의 힘

만성 두드러기를 안고 사는 것은 고립감을 느낄 수 있지만 환자 단체는 중요한 커뮤니티, 지침 및 정서적 지원을 제공합니다. 또한 환자가 임상 시험, 기존 및 새로운 치료 옵션, 더 나은 치료를 옹호하는 방법에 대해 배우도록 돕습니다.
다른 사람들과 연결하고 경험을 공유함으로써 환자는 여정에서 힘을 얻고, 정보를 얻고, 외로움을 덜 느낄 수 있습니다.

¹ Maurer M, et al. 알레르기 2017; 72(12):2005-2016년.; 산체스-디아즈 M, et al. Int J Environ Res 공중 보건 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J 공중 보건 연구 2024; 13(2):22799036241243268; 바디 A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104:adv36122입니다.; Reilly M, et al. 약물경제학 1993; 4(5):353-365.
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