2025 年荨麻疹日关键信息

尽管医学取得了进步，但许多荨麻疹患者仍然面临着扰乱他们生活的日常挑战。从无效的治疗到有限的认识和支持，未满足的需求是明确而紧迫的。临床研究（包括试验）为弥合这些差距提供了重要机会，但由于不信任、缺乏信息和获取障碍，参与度仍然很低。

今年荨麻疹日，我们呼吁全球共同努力：

  • 深入倾听患者的声音
  • 承认护理方面的差距
  • 认识到对生活质量的真正影响
  • 促进安全、包容地参与所有类型的研究，包括临床试验

我们可以共同将闻所未闻的故事转化为研究重点，将未满足的需求转化为医学突破。

了解科罗拉多州立大学的真正负担

患者体验

必须听到的故事

世界各地许多荨麻疹患者都觉得自己的声音被忽视了。尽管接受了治疗，他们仍然面临着日常的不适、情绪紧张和不可预测的疾病的负担。他们的故事表明，当前的护理往往不足。倾听患者和患者对瘙痒负担的意见是指导研究、改善护理和改变全球生活的关键。

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对生活质量的影响

每天，每夜
科罗拉多州立大学不受控制的瘙痒会严重影响生活质量，扰乱睡眠并中断日常活动1.这种情况会扰乱日常生活、人际关系、睡眠、工作、学校和心理健康。在世界各地，由于荨麻疹的不可预测性和不适，患者常常感到无法充分参与社会。这不仅是一个医疗问题，也是过上充实而自信的生活的重大障碍。必须认识到这种疾病的全球负担，并紧急解决。
患者和医生如何看待科罗拉多州立大学的负担存在差异。
在一项关于科罗拉多州立大学医患沟通的研究中，超过四分之一的患者报告症状比他们的医生更严重 （n=460）。这些差异可能是由间歇性 CSU 症状和不可预测的发作引起的，使患者难以在预约期间传达症状的全部影响2.

为什么研究很重要

研究不仅仅是临床试验

这是每一次调查、每一次访谈、每一次焦点小组。它是倾听、学习和利用真实经验来塑造更好的护理。无论是了解荨麻疹如何影响日常生活，还是在实验室测试新疗法，每一项研究都有助于全面了解患者真正需要的东西。
  • 调查和焦点小组帮助我们发现人们面临的情感、社交和实际挑战。
  • 临床试验测试新疗法的安全性和有效性。
  • 观察性研究跟踪现实生活中的模式和结果。
  • 当来自不同背景的人参与研究时，我们确保明天的治疗建立在真实的声音和真实的生活中。
你的经验就是证据。您的声音塑造未来。
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基本治疗是不够的

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治疗差距

这不仅仅是表面的

现有的疗法通常无法解决荨麻疹的全部复杂性。许多患者继续遭受瘙痒缓解不完全和频繁发作的困扰，即使在使用抗组胺药等常见治疗方法时也是如此3.患者迫切需要拥有更有效、更容易获得并符合每个地区患者多样化需求的新治疗方案。

研究

更好护理的关键

如果没有患者的参与，荨麻疹护理的进展就会减慢。临床研究（包括试验、调查和访谈）对于开发更安全、更有效的治疗方法和了解该疾病的现实影响至关重要。 然而，许多患者由于恐惧或不确定性而犹豫是否参加。今天的研究受到严格监管，以患者为中心，并基于知情同意。通过参与，患者可以帮助塑造护理的未来——不仅是为了他们自己，也是为了他人。 使用 CRUSE 应用程序是患者可以直接为了解日常生活做出贡献的最简单方法。
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抢先体验

创新带来希望

对于选择有限的患者，临床试验可以尽早获得新疗法。但它的意义远不止于此：它是关于成为创造变革、提供希望并为那些需要更好答案的人发声的更大努力的一部分。

您的声音塑造了荨麻疹的未来。大声说出来！

医生可能并不总是有足够的时间讨论所有治疗方案。
因此，通过具体的例子来分享瘙痒的影响就显得尤为重要：例如，瘙痒如何影响您的睡眠或您的日常活动。这可以让您的医生更详细地想象您在科罗拉多州立大学的日常生活，并推荐对您更有帮助的治疗方法。

患者的声音对于获得更好的治疗很重要。
研究表明，患者的声音对于让医生开出更有效的治疗方法至关重要。因此，获得有关现有治疗方法的正确信息并报告瘙痒如何影响您生活的关键方面（例如睡眠或日常活动）对于获得更好的护理至关重要。

共同更强大

患者支持的力量

患有慢性荨麻疹可能会感到孤立，但患者组织提供重要的社区、指导和情感支持。他们还帮助患者了解临床试验、现有和新的治疗方案，以及如何倡导更好的护理。
通过与他人联系和分享经验，患者可以在旅途中感到被赋予力量、了解情况，并且不再孤独。

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1 Maurer M， et al. 过敏 2017;72（12）：2005-2016。;Sánchez-Díaz M 等人 国际环境研究公共卫生杂志 2023;20(4):3508.;Abdel-Meguid AM 等人 J Public Health Res 2024;13(2):22799036241243268;Baudy A 等人 Acta Derm Venereol 2024;104：adv36122。;Reilly M， et al. 药物经济学 1993;4（5）：353-365。
2 Mosnaim G 等人 Ann 过敏哮喘免疫学 2025 年;134（3）：315-323.e3; .Maurer M 等人过敏 2017 年;72（12）：2005-2016。Abdel-Meguid AM 等人 J Public Health Res 2024;13（2）：22799036241243268。，温德斯 TA 等人。在 2024 年 5 月 31 日至 6 月 3 日的 EAACI 大会上发表;西班牙瓦伦西亚。海报 FT ;Bernstein J 等人 Ann 过敏哮喘免疫学。口头摘要。2023;131：S3−S13。
3 Guillen-Aguinaga S， et al. 英国皮肤杂志 2016;175：1153-1165.;卡普兰 A 等人。过敏 2023;78(2):389-401