Qu’est-ce que l’urticaire
Les symptômes de l’urticaire comprennent :
- Lots de zébrures en grand nombre, pouvant apparaître n’importe où sur le corps.
- Des zébrures qui peuvent être rouges, violettes ou de couleur chair, selon la couleur de votre peau
- Des zébrures de taille variable, changeantes en forme, qui apparaissent et disparaissent de façon répétée.
- Des démangeaisons (prurit), qui peuvent être intenses
- Un gonflement douloureux (angioedème) autour des yeux, des joues ou des lèvres.
- Des poussées déclenchées par la chaleur, l’exercice physique ou le stress
- Des symptômes qui persistent pendant plus de six semaines et réapparaissent fréquemment, parfois pendant des mois ou des années
Quand consulter un médecin :
Consultez votre professionnel de santé si vous avez de l’urticaire sévèreou de l’urticaire qui dure pendant plusieurs jours.
Outils pratiques
L’urticaire est bien plus qu’un simple problème de peau ; elle s’accompagne de diverses comorbidités. Reconnaître et prendre en compte ces problèmes de santé associés est essentiel pour adopter une approche globale de la compréhension et de la prise en charge des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de cette maladie. En savoir plus sur les différents types d’urticaire ici.
Renforcement des capacités sur l’urticaire chronique spontanée
Ces sessions de renforcement des capacités ont été conçues pour fournir aux groupes de défense des patients engagés dans le domaine de l’urticaire les connaissances, informations et outils qu’ils jugeaient nécessaires pour renforcer leur expertise et développer leurs organisations.
Trois sessions ont été élaborées, portant sur le système de santé, la création et la gestion d’une organisation de patients, ainsi que l’utilisation des réseaux sociaux.
Ces ressources sont désormais accessibles à tous, dans plusieurs langues.
L’outil d’aide à la décision partagée de la GAAPP pour l’urticaire chronique:
Une ressource en ligne pour vous accompagner dans votre parcours avec l’urticaire chronique.
Chez GAAPP, nous pensons que toutes les personnes atteintes d’urticaire chronique devraient participer activement aux décisions concernant leur traitement et la gestion de leur maladie.
C’est pourquoi nous avons créé cet outil en ligne, qui vous permet de documenter vos symptômes, leur impact sur votre quotidien, ainsi que ce qui compte pour vous dans le traitement et la prise en charge de votre condition.
Une fois l’outil complété, vous pouvez vous envoyer par e-mail une copie de votre rapport afin d’en discuter avec votre médecin.
Chronic Urticaria Educational Flyers (9 langues).
Ce guide d’une page offre un aperçu clair et concis de l’urticaire chronique (CU), également appelée urticaire chronique spontanée.
Il s’agit d’une affection caractérisée par l’apparition récurrente de papules prurigineuses (plaques rouges qui démangent) durant plus de six semaines.
Le guide explique la différence entre l’urticaire chronique (CU) et l’urticaire chronique spontanée (CSU), décrit les symptômes les plus fréquents, les déclencheurs possibles (internes et externes) et met en lumière certaines maladies auto-immunes associées.
Il propose également des conseils pour le diagnostic, des options de traitement, ainsi que des stratégies d’autosoins pratiques afin d’aider les personnes atteintes à mieux gérer leurs symptômes et à améliorer leur qualité de vie.
Résumé de la Charte du patient pour l’urticaire chronique (disponible en 12 langues et ce n’est qu’un début !)
Ce résumé d’une page présente les cinq grands principes de la Charte du patient pour l’urticaire chronique, Patient Charter for Chronic Urticaria, élaborée par des patients, des représentants, des professionnels de santé et des experts. Il met en avant les droits des personnes vivant avec l’urticaire chronique, notamment celui de recevoir un diagnostic précis et rapide, d’avoir accès à des traitements innovants et efficaces, de bénéficier d’une prise en charge globale incluant la santé mentale, d’éviter les effets secondaires inutiles, et de consulter des spécialistes lorsque cela est nécessaire. La charte encourage également les patients à jouer un rôle actif dans leur parcours de soins et à rechercher du soutien tout au long de leur maladie.
CRUSE® App
L’application CRUSE Control Urticaria® est conçue pour aider les patients atteints d’urticaire chronique spontanée (CSU) à mieux gérer leur maladie.
Développée par des dermatologues et allergologues de renom, l’application permet aux utilisateurs d’enregistrer quotidiennement leurs symptômes et d’évaluer leur impact sur la qualité de vie. Ce suivi continu aide les patients et les médecins à observer les réponses au traitement et à ajuster la prise en charge de manière éclairée.
Disponible en plusieurs langues, CRUSE® vise à optimiser la gestion de la maladie et à améliorer les résultats pour les patients.
Vidéos d'experts sur l'urticaire
Histoires de patients
2024
Elena, Italie
Maria, Pérou
Maryvic, Philippines
Mustafina Mereke, Kazakhstan
Natasha, Canada
Fanny, Équateur
Kathrin, Allemagne
2023
2022
Zenobia, Afrique du Sud
Chandra, Inde
Margarida, Portugal
Podcast Tout sur l'urticaire
Depuis 2020, ce podcast est une ressource inestimable pour les professionnels de la santé et toute personne intéressée à en savoir plus sur l’urticaire. Dans les 97 premiers épisodes, le professeur Marcus Maurer († 31.07.2024) est rejoint par des collègues pour des discussions approfondies sur les dernières recherches et opinions sur la pathogenèse et le traitement de l’urticaire. C’est le professeur Torsten Zuberbier qui a assumé ce rôle. Toutes les opinions exprimées sont celles de la faculté. Ce contenu ne doit pas être considéré comme un avis médical et n’est fourni qu’à titre informatif.
Pour en savoir plus sur le réseau et ses activités, cliquez ici : https://ucare-network.com/
UDAY et les nouvelles lignes directrices : responsabiliser les patients du monde entier
Un nouveau podcast UDAY est maintenant disponible. Dans cet épisode, le professeur Torsten Zuberbier, président du Global Allergy and Asthma European Network, s’entretient avec le professeur Petra Staubach, experte allemande en urticaire, sur l’importance de la Journée de l’urticaire, sur le fardeau auquel sont confrontés les patients et sur ce que les directives de traitement de 2025 apportent. Qu’il s’agisse de nouvelles thérapies ou d’un plaidoyer plus fort, ils soulignent pourquoi l’urticaire est une maladie grave qui mérite une attention mondiale.
CRUSE CONTROL : UNE APPLICATION D’AUTO-ÉVALUATION DE L’URTICAIRE CHRONIQUE
Comment dois-je traiter les patients qui présentent une réponse lente ou partielle ?
Urticaire et la vie quotidienne
Organisations de patients
Vous trouverez Ici toutes les organisations de patients que nous soutenons et qui nous soutiennent.
Aperçu des essais cliniques dans le monde
Une base de données consultable pour les essais cliniques sur l’urticaire près de chez vous
