Nældefeber (UDAY) - Hovedbudskaber

Nøglebudskaber om Urticaria Day 2025

På trods af medicinske fremskridt står mange mennesker, der lever med nældefeber, stadig over for daglige udfordringer, der forstyrrer deres liv. Fra ineffektive behandlinger til begrænset bevidsthed og støtte er de uopfyldte behov klare og presserende. Klinisk forskning – herunder forsøg – giver en vigtig mulighed for at bygge bro over disse huller, men deltagelsen er fortsat lav på grund af mistillid, mangel på information og adgangsbarrierer.

Denne Urticaria Day opfordrer vi til en samlet global indsats for at:

Sammen kan vi forvandle uhørte historier til forskningsprioriteter og uopfyldte behov til medicinske gennembrud.

Forstå den sande byrde ved CSU

Patientoplevelser

Historier, der skal høres

Mange mennesker, der lever med urticaria rundt om i verden, føler, at deres stemmer bliver overset. På trods af behandling står de stadig over for dagligt ubehag, følelsesmæssig belastning og byrden af en uforudsigelig tilstand. Deres historier viser, at den nuværende pleje ofte kommer til kort. At lytte til patienter og patienter, der taler om byrden af kløe, er nøglen til at vejlede forskning, forbedre pleje og ændre liv globalt.

Indvirkning på livskvaliteten

Hver dag, hver nat

Ukontrolleret kløe fra CSU påvirker livskvaliteten betydeligt, forstyrrer søvnen og afbryder daglige aktiviteter¹. Denne tilstand forstyrrer daglige rutiner, relationer, søvn, arbejde, skole og mentalt velvære. Rundt om i verden føler patienter sig ofte ude af stand til at deltage fuldt ud i samfundet på grund af uforudsigeligheden og ubehaget ved nældefeber. Det er ikke kun et medicinsk problem, men en væsentlig barriere for at leve et fuldt og selvsikkert liv. Den globale byrde af denne sygdom skal anerkendes og håndteres hurtigst muligt.

Der er forskelle i, hvordan patienter og læger kan opfatte CSU-byrden.
I en undersøgelse af læge-patient-kommunikation i CSU rapporterede over 1 ud af 4 patienter symptomer som mere alvorlige end deres læge (n=460). Disse forskelle kan opstå fra intermitterende CSU-symptomer og uforudsigelige opblussen, hvilket gør det vanskeligt for patienter at kommunikere den fulde effekt af symptomer under aftaler².

Hvorfor forskning er vigtig

Forskning er mere end kliniske forsøg

Det er hver undersøgelse, hvert interview, hver fokusgruppe. Det er at lytte, lære og bruge virkelige oplevelser til at forme bedre pleje. Uanset om det er at forstå, hvordan nældefeber påvirker dagligdagen eller teste nye behandlinger i et laboratorium, bidrager hvert stykke forskning til det fulde billede af, hvad patienterne virkelig har brug for.

Undersøgelser og fokusgrupper hjælper os med at afdække de følelsesmæssige, sociale og praktiske udfordringer, som mennesker står over for.
Kliniske forsøg tester nye behandlinger for sikkerhed og effektivitet.
Observationsstudier sporer mønstre og resultater i det virkelige liv.
Når mennesker fra alle baggrunde deltager i forskning, sikrer vi, at morgendagens behandlinger er bygget på rigtige stemmer og virkelige liv.

Din oplevelse er bevis. Din stemme former fremtiden.

Grundlæggende behandlinger er ikke nok

Huller i terapi

Det er ikke kun huddybt

Eksisterende behandlinger adresserer ofte ikke den fulde kompleksitet af urticaria. Mange patienter lider fortsat af ufuldstændig kløelindring og hyppige opblussen, selv når de bruger almindelige behandlinger som antihistaminer³. Der er et kritisk behov for, at patienter får nye behandlingsmuligheder, der er mere effektive, tilgængelige og tilpasset patienternes forskellige behov i hver region.

Forskning

Nøglen til bedre pleje

Uden patientdeltagelse bremses fremskridtene i urticaria-plejen. Klinisk forskning – herunder forsøg, undersøgelser og interviews – er afgørende for at udvikle sikrere, mere effektive behandlinger og forstå sygdommens virkelige virkninger. Alligevel tøver mange patienter med at deltage på grund af frygt eller usikkerhed. Nutidens forskning er strengt reguleret, patientcentreret og baseret på informeret samtykke. Ved at deltage er patienterne med til at forme fremtidens pleje – ikke kun for dem selv, men for andre. Brug af CRUSE-appen er den nemmeste måde, hvorpå patienter direkte kan bidrage til forståelsen af deres dagligdag.

Tidlig adgang

Håb gennem innovation

For patienter med begrænsede muligheder kan kliniske forsøg tilbyde tidlig adgang til nye behandlinger. Men det er mere end det: Det handler om at være en del af en større indsats for at skabe forandring, give håb og give stemme til dem, der har brug for bedre svar.

Din stemme former fremtiden inden for nældefeber. Sig fra!

Læger har måske ikke altid tid nok til at diskutere alle behandlingsmuligheder.
Derfor er det endnu vigtigere at dele om virkningen af din kløe med konkrete eksempler: for eksempel hvordan kløe påvirker din søvn eller dine daglige aktiviteter. Dette kan give din læge mulighed for at forestille sig dit daglige liv med CSU med flere detaljer og anbefale behandling, som kan være mere nyttig for dig.

Patientens stemme er vigtig for at få bedre behandling.
Undersøgelser har vist, at patientens stemme er afgørende for at få læger til at ordinere mere effektive behandlinger. Som sådan er det afgørende at få adgang til de rigtige oplysninger om eksisterende behandlinger og rapportere, hvordan kløe påvirker vigtige aspekter af dit liv, såsom søvn eller daglige aktiviteter, for at få bedre pleje.

Stærkere sammen

Styrken ved patientstøtte

At leve med kronisk nældefeber kan føles isolerende, men patientorganisationer tilbyder vigtigt fællesskab, vejledning og følelsesmæssig støtte. De hjælper også patienter med at lære om kliniske forsøg, eksisterende og nye behandlingsmuligheder, og hvordan de kan advokere for bedre pleje.
Ved at forbinde sig med andre og dele erfaringer kan patienterne føle sig styrket, informeret og mindre alene på deres rejse.

¹ Maurer M, et al. Allergi 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J Public Health Res 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104:adv36122.; Reilly M, et al. Farmakoøkonomi 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Allergy Asthma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. Allergi 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J Public Health Res 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA et al. Præsenteret på EAACI-kongressen 2024, 31. maj-03. juni; Valencia, Spanien. Plakat FT ; Bernstein J, et al. Ann Allergi Astma Immunol. Mundtligt resumé. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al. Britisk J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A, et al. Allergi 2023; 78(2):389-401