Cos'è l'orticaria
I sintomi dell'orticaria includono:
- Lotti di lividi (pomfi) che possono sorgere in qualsiasi parte del corpo
- Lividi che possono essere rossi, viola o del colore della pelle, a seconda del colore della pelle
- Guardoli che variano di dimensioni, cambiano forma e appaiono e sbiadiscono ripetutamente
- Prurito , che può essere intenso
- Gonfiore doloroso (angioedema) intorno agli occhi, alle guance o alle labbra
- Riacutizzazioni innescate dal calore, dall'esercizio fisico o dallo stress
- Sintomi che persistono per più di sei settimane e si ripresentano spesso e in qualsiasi momento, a volte per mesi o anni
Quando rivolgersi a un medico:
Rivolgiti al tuo medico se hai orticaria grave o orticaria che dura per più di qualche giorno.
Strumenti utili
L’orticaria è più di un problema della pelle; Viene fornito con varie comorbidità. Riconoscere e affrontare queste ulteriori sfide per la salute è fondamentale per un approccio olistico alla comprensione e alla gestione delle sfide che le persone con questa condizione devono affrontare. Per saperne di più sui diversi tipi di orticaria, cliccate qui.
Rafforzamento delle capacità dell’orticaria cronica spontanea
Queste sessioni di sviluppo delle capacità sono state sviluppate per fornire a tutti i gruppi di difesa dei pazienti che lavorano nell’orticaria l’istruzione, le informazioni e gli strumenti che ritenevano necessari per aumentare le loro capacità e far crescere le loro organizzazioni. Sono state sviluppate tre sessioni per il sistema sanitario, la fondazione delle organizzazioni dei pazienti e i social media. Queste risorse sono ora disponibili per tutti in diverse lingue.
Lo strumento decisionale condiviso per l’orticaria cronica GAAPP:
Una risorsa online per aiutarti nel tuo percorso di orticaria cronica.
Noi di GAAPP crediamo che tutte le persone affette da orticaria cronica debbano partecipare attivamente alle decisioni relative al loro trattamento e al modo in cui viene gestita la loro condizione. Per questo motivo abbiamo creato questo strumento online per aiutarti a documentare i nostri sintomi, il loro impatto e ciò che apprezzi nel trattamento e nella gestione della tua condizione. Dopo aver completato lo strumento online, puoi inviarti via e-mail una copia del tuo referto per discuterne con il tuo medico.
Volantini educativi sull’orticaria cronica (9 lingue).
Questa guida di una pagina fornisce una panoramica chiara e concisa dell’orticaria cronica (CU), nota anche come orticaria cronica, una condizione caratterizzata da lividi ricorrenti e pruriginosi che durano più di sei settimane. Spiega la differenza tra CU e orticaria cronica spontanea (CSU), delinea i sintomi comuni e i potenziali fattori scatenanti (sia interni che esterni) ed evidenzia le condizioni autoimmuni correlate. Il documento offre suggerimenti diagnostici, opzioni di trattamento e strategie pratiche di auto-cura per aiutare le persone a gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita.
Riassunto della Carta del paziente per l’orticaria cronica (12 lingue e in crescita!)
Questo riassunto di una pagina delinea cinque principi chiave della Carta del paziente per l’orticaria cronica, creata da pazienti, avvocati, operatori sanitari ed esperti. Sottolinea i diritti delle persone che vivono con CU a ricevere una diagnosi tempestiva e accurata, accedere a trattamenti innovativi ed efficaci, ricevere cure olistiche che includano la salute mentale, evitare effetti collaterali non necessari e consultare specialisti quando necessario. La carta incoraggia i pazienti ad assumere un ruolo attivo nella loro cura e a cercare supporto durante tutto il loro percorso.
Applicazione CRUSE®
L’app CRUSE Control Urticaria® è progettata per aiutare i pazienti con orticaria cronica spontanea (CSU) a gestire efficacemente la loro condizione. Sviluppata da rinomati dermatologi e allergologi, l’app consente agli utenti di registrare i sintomi quotidiani e valutarne l’impatto sulla qualità della vita. Questo monitoraggio continuo aiuta sia i pazienti che i medici a monitorare le risposte al trattamento e ad apportare modifiche informate. Disponibile in più lingue, CRUSE® mira a migliorare la gestione della malattia e gli esiti dei pazienti.
Video degli esperti di orticaria
Storie di pazienti
2024
Elena, Italia
Maria, Perù
Maryvic, Filippine
Mustafina Mereke, Kazakistan
Natasha, Canada
Fanny, Ecuador
Kathrin, Germania
2023
2022
Zenobia, Sud Africa
Chandra, India
Margarida, Portogallo
Podcast su tutto ciò che riguarda l'orticaria
Dal 2020 questo podcast è una risorsa inestimabile per gli operatori sanitari e per chiunque sia interessato a saperne di più sull’orticaria. Nei primi 97 episodi, il Prof. Marcus Maurer († 31.07.2024) è affiancato dai colleghi per discussioni approfondite sulle ultime ricerche e opinioni sulla patogenesi e il trattamento dell’orticaria. Il Prof. Torsten Zuberbier ha assunto questo ruolo. Tutte le opinioni espresse sono quelle della facoltà. Questo contenuto non deve essere considerato come un consiglio medico ed è solo a scopo informativo.
Per saperne di più sulla rete e sulle sue attività, cliccate qui: https://ucare-network.com/
UDAY e nuove linee guida: responsabilizzare i pazienti in tutto il mondo
Un nuovo podcast UDAY è ora disponibile. In questo episodio, il Prof. Torsten Zuberbier, Presidente del Global Allergy and Asthma European Network, parla con la Prof.ssa Petra Staubach, esperta di orticaria tedesca, del perché l’Urticaria Day (UDAY) è importante, dell’onere che i pazienti devono affrontare e di cosa comportano le linee guida per il trattamento del 2025. Dalle nuove terapie a una maggiore difesa, evidenziano perché l’orticaria è una malattia grave che merita una consapevolezza globale.
CRUSE CONTROL: UN’APP DI AUTOVALUTAZIONE PER L’ORTICARIA CRONICA
Come devo trattare i pazienti che manifestano una risposta lenta o parziale?
Orticaria e vita quotidiana
Organizzazioni di pazienti
Qui puoi trovare tutte le organizzazioni di pazienti che sosteniamo e ci sostengono.
Panoramica degli studi clinici in tutto il mondo
Un database ricercabile per gli studi clinici sull’orticaria vicino a te
