Urticaria Dag (UDAY) - Kernboodschappen

2025 Urticaria Dag Kernboodschappen

Ondanks de medische vooruitgang worden veel mensen met urticaria nog steeds dagelijks geconfronteerd met uitdagingen die hun leven ontwrichten. Van ineffectieve behandelingen tot beperkt bewustzijn en ondersteuning, de onvervulde behoeften zijn duidelijk en dringend. Klinisch onderzoek – inclusief proeven – biedt een essentiële kans om deze hiaten te overbruggen, maar de deelname blijft laag als gevolg van wantrouwen, gebrek aan informatie en toegangsbarrières.

Op deze Urticariadag roepen we op tot een gezamenlijke wereldwijde inspanning om:

Samen kunnen we ongehoorde verhalen omzetten in onderzoeksprioriteiten en onvervulde behoeften in medische doorbraken.

Inzicht in de ware last van CSU

Ervaringen van patiënten

Verhalen die gehoord moeten worden

Veel mensen met urticaria over de hele wereld hebben het gevoel dat hun stem over het hoofd wordt gezien. Ondanks de behandeling hebben ze nog steeds dagelijks te maken met ongemak, emotionele spanning en de last van een onvoorspelbare aandoening. Uit hun verhalen blijkt dat de huidige zorg vaak tekortschiet. Luisteren naar patiënten en patiënten die zich uitspreken over de last van jeuk zijn de sleutels tot het begeleiden van onderzoek, het verbeteren van de zorg en het veranderen van levens wereldwijd.

Impact op de kwaliteit van leven

Elke dag, elke nacht

Ongecontroleerde jeuk door CSU heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven, verstoort de slaap en onderbreekt dagelijkse activiteiten¹. Deze aandoening verstoort dagelijkse routines, relaties, slaap, werk, school en mentaal welzijn. Over de hele wereld voelen patiënten zich vaak niet in staat om volledig deel te nemen aan de samenleving vanwege de onvoorspelbaarheid en het ongemak van urticaria. Het is niet alleen een medisch probleem, maar ook een belangrijke barrière voor een vol en zelfverzekerd leven. De wereldwijde last van deze ziekte moet met spoed worden erkend en aangepakt.

Er zijn verschillen in hoe patiënten en artsen de CSU-last kunnen ervaren.
In een onderzoek naar de communicatie tussen arts en patiënt bij CSU rapporteerde meer dan 1 op de 4 patiënten de symptomen als ernstiger dan hun arts (n=460). Deze verschillen kunnen het gevolg zijn van intermitterende CSU-symptomen en onvoorspelbare opflakkeringen, waardoor het voor patiënten moeilijk wordt om de volledige impact van de symptomen tijdens afspraken te communiceren².

Waarom onderzoek belangrijk is

Onderzoek is meer dan klinische proeven

Het is elke enquête, elk interview, elke focusgroep. Het is luisteren, leren en echte ervaringen gebruiken om betere zorg vorm te geven. Of het nu gaat om het begrijpen van de invloed van urticaria op het dagelijks leven of het testen van nieuwe behandelingen in een laboratorium, elk stukje onderzoek draagt bij aan het volledige beeld van wat patiënten echt nodig hebben.

Enquêtes en focusgroepen helpen ons de emotionele, sociale en praktische uitdagingen bloot te leggen waarmee mensen worden geconfronteerd.
Klinische proeven testen nieuwe therapieën op veiligheid en effectiviteit.
Observationele studies volgen patronen en resultaten in het echte leven.
Wanneer mensen van alle achtergronden deelnemen aan onderzoek, zorgen we ervoor dat de behandelingen van morgen gebaseerd zijn op echte stemmen en echte levens.

Uw ervaring is bewijs. Jouw stem geeft vorm aan de toekomst.

Basisbehandelingen zijn niet voldoende

Hiaten in de therapie

Het zit niet alleen diep in de huid

Bestaande therapieën pakken vaak niet de volledige complexiteit van urticaria aan. Veel patiënten blijven last hebben van onvolledige verlichting van jeuk en frequente opflakkeringen, zelfs tijdens het gebruik van gebruikelijke behandelingen zoals antihistaminica³. Er is een kritieke behoefte aan patiënten om nieuwe behandelingsopties te hebben die effectiever en toegankelijker zijn en zijn afgestemd op de uiteenlopende behoeften van patiënten in elke regio.

Onderzoek

De sleutel tot betere zorg

Zonder patiëntenparticipatie vertraagt de vooruitgang in de urticariazorg. Klinisch onderzoek – waaronder proeven, enquêtes en interviews – is essentieel voor het ontwikkelen van veiligere, effectievere behandelingen en het begrijpen van de impact van de ziekte in het echte leven. Toch aarzelen veel patiënten om deel te nemen vanwege angst of onzekerheid. Het onderzoek van vandaag is strikt gereguleerd, patiëntgericht en gebaseerd op geïnformeerde toestemming. Door deel te nemen, helpen patiënten de toekomst van de zorg vorm te geven – niet alleen voor zichzelf, maar ook voor anderen. Het gebruik van de CRUSE-app is de gemakkelijkste manier waarop patiënten direct kunnen bijdragen aan het begrip van hun dagelijks leven.

Vroege toegang

Hoop door innovatie

Voor patiënten met beperkte opties kunnen klinische onderzoeken vroege toegang tot nieuwe behandelingen bieden. Maar het is meer dan dat: het gaat erom deel uit te maken van een grotere inspanning om verandering teweeg te brengen, hoop te bieden en een stem te geven aan degenen die betere antwoorden nodig hebben.

Uw stem geeft vorm aan de toekomst in urticaria. Spreek je uit!

Artsen hebben misschien niet altijd genoeg tijd om alle behandelingsopties te bespreken.
Daarom is het nog belangrijker om de impact van je jeuk te delen met concrete voorbeelden: bijvoorbeeld hoe jeuk je slaap beïnvloedt, of je dagelijkse activiteiten. Hierdoor kan uw arts zich uw dagelijks leven met CSU voorstellen met meer details en een behandeling aanbevelen die nuttiger voor u kan zijn.

De stem van de patiënt is belangrijk om een betere behandeling te krijgen.
Studies hebben aangetoond dat de stem van de patiënt van cruciaal belang is om artsen ertoe te brengen effectievere behandelingen voor te schrijven. Als zodanig is het van cruciaal belang om toegang te krijgen tot de juiste informatie over bestaande behandelingen en te rapporteren hoe jeuk belangrijke aspecten van uw leven beïnvloedt, zoals slaap of dagelijkse activiteiten, om betere zorg te krijgen.

Samen sterker

De kracht van patiëntenondersteuning

Leven met chronische urticaria kan eenzaam aanvoelen, maar patiëntenorganisaties bieden essentiële gemeenschap, begeleiding en emotionele steun. Ze helpen patiënten ook meer te weten te komen over klinische onderzoeken, bestaande en nieuwe behandelingsopties en hoe ze kunnen pleiten voor betere zorg.
Door contact te maken met anderen en ervaringen te delen, kunnen patiënten zich gesterkt, geïnformeerd en minder alleen voelen op hun reis.

¹ Maurer M, et al. Allergie 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Volksgezondheid 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J Volksgezondheid Res 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104:adv36122.; Reilly M, et al. Farmaco-economie 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Allergie Astma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. Allergie 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J Volksgezondheid Res 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA et al. Gepresenteerd op EAACI Congress 2024, 31 mei-03 juni; Valencia, Spanje. Affiche FT ; Bernstein J, et al. Ann Allergie Astma Immunol. Mondeling abstract. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al. Britse J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A, et al. Allergie 2023; 78(2):389-401