Kernbotschaften zum Urtikaria Tag 2025
Trotz medizinischer Fortschritte stehen viele Menschen, die mit Urtikaria leben, immer noch vor täglichen Herausforderungen, die ihr Leben beeinträchtigen. Von unwirksamen Behandlungen über das geringe Bewusstsein bis hin zu fehlender Unterstützung: die unerfüllten Bedürfnisse sind klar und dringend. Die klinische Forschung – einschließlich Studien – bietet eine wichtige Voraussetzung dafür, Versorgungslücken zu schließen. Aber die Beteiligung bleibt aufgrund von Misstrauen, mangelnden Informationen und Zugangsbarrieren gering.
Am diesjährigen Urtikaria Tag rufen wir weltweit dazu auf:
- Patient:innen genau zuzuhören
- die Lücken in der Versorgung anzuerkennen
- die wahren Auswirkungen auf die Lebensqualität von Betroffenen anzuerkennen
- eine sichere und inklusive Teilnahme an allen Arten von Forschung, einschließlich klinischer Studien, zu fördern
Gemeinsam können wir ungehörte, nicht gelöste Geschichten in Forschungsvorhaben und unerfüllte Bedürfnisse in medizinische Durchbrüche verwandeln.
Erfahrungen von Patient:innen
Geschichten, die gehört werden müssen
Auf der ganzen Welt haben viele Menschen, die mit Urtikaria leben, das Gefühl, dass ihre Stimmen übersehen werden. Obwohl sie verfügbare Behandlungen ausprobieren, leiden sie weiterhin unter täglichen Beschwerden, emotionalem Stress und unter der Belastung einer unvorhersehbaren Erkrankung.
Ihre Geschichten enthüllen eine tiefere Wahrheit: dass die derzeitigen Ansätze ihren Bedürfnissen nicht entsprechen. Patient:innen zuzuhören und ihre Erfahrungen Ernst zu nehmen, ist unerlässlich, um die Forschung sinnvoll auszurichten, die Versorgung zu gestalten und das Leben für Patient:innn weltweit zu verbessern.
Lücken in der Therapie
Es ist eben nicht nur die Haut
Bestehende Therapien behandeln die Urtikaria häufig nicht in ihrer ganzen Komplexität. Die Probleme reichen von unvollständiger Juckreizkontrolle bis hin zu mangelnder langfristiger Vorbeugung von Schüben. Weltweit nehmen Patient:innen Medikamente ein, die nicht gut genug wirken.
Es besteht ein dringender Bedarf an neuen Behandlungsoptionen, die wirksamer und zugänglicher sind und auf die unterschiedlichen Bedürfnisse der Patient:innen in jeder Region abgestimmt sind.
Warum Forschung wichtig ist
Forschung ist mehr als klinische Studien
- Umfragen und Fokusgruppen helfen uns, die emotionalen, sozialen und praktischen Herausforderungen aufzudecken, mit denen betroffene Menschen konfrontiert sind.
- In klinischen Studien werden neue Therapien auf Sicherheit und Wirksamkeit getestet.
- Beobachtungsstudien betrachten Fälle im wirklichen Leben.
- Wenn Menschen aus verschiedenen Lebensbereichen an der Forschung teilnehmen, stellen wir sicher, dass die Behandlungen von morgen auf echten Stimmen und echten Leben basieren.
Auswirkungen auf die Lebensqualität
Dieser Zustand stört den Tagesablauf, den Schlaf, die Arbeit, die Schule und das psychische Wohlbefinden. Auf der ganzen Welt fühlen sich Patienten aufgrund der Unvorhersehbarkeit der Urtikaria und des Unbehagens, die ihre Symptome mit sich bringt, oft nicht in der Lage, voll am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben.
Es ist nicht nur ein medizinisches Problem, sondern ein erhebliches Hindernis für ein erfülltes und selbstbewusstes Leben. Die globale Belastung, die diese Erkrankung micht sich bringt, muss erkannt und dringend angegangen werden.
Forschung
Durch die Verbesserung der Transparenz von und des Zugangs zu Forschung können wir das Vertrauen und die Beteiligung von Patient:innen erhöhen.
Früher Zugang
Die Behandlungen von morgen schon heute zu den Patient:innen bringen
Bei der Partizipation geht es nicht nur um Wissenschaft – es geht um Hoffnung, Wahlmöglichkeiten und Fortschritt.
Gemeinsam stärker
Durch die Vernetzung mit anderen Betroffenen und den Austausch von Erfahrungen können sich Patient:innen gestärkt, informiert und weniger allein auf ihrem Weg fühlen.
