Den kopřivky (UDAY) - Klíčová sdělení

Klíčová sdělení ke Dni kopřivky 2025

Navzdory lékařskému pokroku mnoho lidí žijících s kopřivkou stále čelí každodenním výzvám, které narušují jejich životy. Od neúčinné léčby až po omezené povědomí a podporu, nenaplněné potřeby jsou jasné a naléhavé. Klinický výzkum – včetně zkoušek – nabízí zásadní příležitost k překlenutí těchto mezer, ale účast zůstává nízká kvůli nedůvěře, nedostatku informací a překážkám v přístupu.

V tento Den kopřivky vyzýváme ke společnému celosvětovému úsilí o to:

Společně můžeme proměnit neslyšené příběhy ve výzkumné priority a nenaplněné potřeby v průlomové objevy v medicíně.

Pochopení skutečné zátěže CSU

Zkušenosti pacientů

Příběhy, které musíte slyšet

Mnoho lidí žijících s kopřivkou po celém světě má pocit, že jejich hlasy jsou přehlíženy. Navzdory léčbě stále čelí každodennímu nepohodlí, emocionálnímu vypětí a břemenu nepředvídatelného stavu. Jejich příběhy ukazují, že současná péče často selhává. Naslouchání pacientům a pacientům, kteří mluví o zátěži svědění, je klíčem k vedení výzkumu, zlepšování péče a změně životů po celém světě.

Dopad na kvalitu života

Každý den, každou noc

Nekontrolované svědění z CSU podstatně ovlivňuje kvalitu života, narušuje spánek a narušuje každodenní aktivity¹. Tento stav narušuje každodenní rutinu, vztahy, spánek, práci, školu a duševní pohodu. Pacienti po celém světě mají často pocit, že se nemohou plně zapojit do společnosti kvůli nepředvídatelnosti a nepohodlí kopřivky. Není to jen zdravotní problém, ale významná překážka k plnému a sebevědomému životu. Globální zátěž této nemoci musí být rozpoznána a naléhavě řešena.

Existují rozdíly v tom, jak mohou pacienti a lékaři vnímat zátěž CSU.
Ve studii komunikace mezi lékařem a pacientem v CSU více než 1 ze 4 pacientů hlásil příznaky jako závažnější než jejich lékař (n=460). Tyto rozdíly mohou vyplývat z intermitentních příznaků CSU a nepředvídatelných vzplanutí, což pacientům ztěžuje komunikaci o plném dopadu příznaků během návštěv².

Proč na výzkumu záleží

Výzkum je více než jen klinické zkoušky

Je to každý průzkum, každý rozhovor, každá cílová skupina. Je to naslouchání, učení se a využívání skutečných zkušeností k utváření lepší péče. Ať už jde o pochopení toho, jak kopřivka ovlivňuje každodenní život, nebo o testování nových léčebných postupů v laboratoři, každý výzkum přispívá k úplnému obrazu toho, co pacienti skutečně potřebují.

Průzkumy a fokusní skupiny nám pomáhají odhalovat emocionální, sociální a praktické výzvy, kterým lidé čelí.
Klinická hodnocení testují bezpečnost a účinnost nových terapií.
Observační studie sledují vzorce a výsledky v reálném životě.
Když se výzkumu účastní lidé ze všech prostředí, zajišťujeme, aby léčba zítřka byla postavena na skutečných hlasech a skutečných životech.

Vaše zkušenost je důkazem. Váš hlas utváří budoucnost.

Základní ošetření nestačí

Mezery v terapii

Není to jen povrchní

Stávající terapie často neřeší celou složitost kopřivky. Mnoho pacientů nadále trpí neúplnou úlevou od svědění a častým vzplanutím, a to i při užívání běžné léčby, jako jsou antihistaminika³. Existuje kritická potřeba, aby pacienti měli nové možnosti léčby, které jsou účinnější, dostupnější a v souladu s rozmanitými potřebami pacientů v každém regionu.

Výzkum

Klíč k lepší péči

Bez účasti pacientů se pokrok v péči o kopřivku zpomaluje. Klinický výzkum – včetně zkoušek, průzkumů a rozhovorů – je nezbytný pro vývoj bezpečnější a účinnější léčby a pochopení skutečného dopadu nemoci. Přesto mnoho pacientů váhá s účastí kvůli strachu nebo nejistotě. Dnešní výzkum je přísně regulován, zaměřen na pacienta a je založen na informovaném souhlasu. Svou účastí pacienti pomáhají utvářet budoucnost péče – nejen pro sebe, ale i pro ostatní. Používání aplikace CRUSE je nejjednodušší způsob, jak mohou pacienti přímo přispět k pochopení svého každodenního života.

Předběžný přístup

Naděje prostřednictvím inovací

Pacientům s omezenými možnostmi mohou klinická hodnocení nabídnout včasný přístup k novým léčebným postupům. Ale je to víc než to: je to o tom být součástí většího úsilí o vytvoření změny, nabídnout naději a dát hlas těm, kteří potřebují lepší odpovědi.

Váš hlas utváří budoucnost v kopřivce. Mluvit hlasitě!

Lékaři nemusí mít vždy dostatek času na projednání všech možností léčby.
Proto je ještě důležitější podělit se o dopad vašeho svědění na konkrétních příkladech: například jak svědění ovlivňuje váš spánek nebo vaše každodenní aktivity. To může vašemu lékaři umožnit představit si váš každodenní život s CSU s více podrobnostmi a doporučit léčbu, která pro vás může být užitečnější.

Hlas pacienta je důležitý pro lepší léčbu.
Studie ukázaly, že hlas pacienta je rozhodující pro to, aby lékaři předepisovali účinnější léčbu. Získání přístupu ke správným informacím o stávající léčbě a hlášení o tom, jak svědění ovlivňuje klíčové aspekty vašeho života, jako je spánek nebo každodenní aktivity, je proto zásadní pro získání lepší péče.

Společně silnější

Síla podpory pacientů

Život s chronickou kopřivkou se může zdát izolovaný, ale pacientské organizace nabízejí životně důležitou komunitu, vedení a emocionální podporu. Pomáhají také pacientům dozvědět se o klinických studiích, stávajících a nových možnostech léčby a o tom, jak se zasazovat o lepší péči.
Spojením s ostatními a sdílením zkušeností se pacienti mohou cítit posíleni, informováni a méně osamělí na své cestě.

¹ Maurer M, et al. Alergie 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J Veřejné zdraví Res 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, et al. Acta Derm Venereol 2024; 104:adv36122.; Reilly M, et al. Farmakoekonomika 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Alergie Astma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. Alergie 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J Veřejné zdraví Res 2024; 13(2):22799036241243268., Navíječe TA et al. Prezentováno na kongresu EAACI 2024, 31. května-3. června; Valencie, Španělsko. Plakát FT ; Bernstein J, et al. Ann alergie astma imunol. Ústní abstrakt. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al. British J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A, et al. Alergie 2023; 78(2):389-401