Dan urtikarije (UDAY) - Ključna sporočila

Ključna sporočila dneva urtikarije 2025

Kljub napredku v medicini se mnogi ljudje, ki živijo z urtikarijo, še vedno soočajo z vsakodnevnimi izzivi, ki motijo njihovo življenje. Od neučinkovitega zdravljenja do omejene ozaveščenosti in podpore so neizpolnjene potrebe jasne in nujne. Klinične raziskave – vključno s preskušanji – ponujajo ključno priložnost za premostitev teh vrzeli, vendar udeležba ostaja nizka zaradi nezaupanja, pomanjkanja informacij in ovir pri dostopu.

Na ta dan urtikarije pozivamo k skupnim globalnim prizadevanjem za:

Skupaj lahko neslišane zgodbe spremenimo v raziskovalne prednostne naloge, neizpolnjene potrebe pa v medicinske preboje.

Razumevanje resničnega bremena CSU

Izkušnje bolnikov

Zgodbe, ki jih je treba slišati

Mnogi ljudje, ki živijo z urtikarijo po vsem svetu, čutijo, da so njihovi glasovi spregledani. Kljub zdravljenju se še vedno soočajo z vsakodnevnim nelagodjem, čustvenim naporom in bremenom nepredvidljivega stanja. Njihove zgodbe kažejo, da trenutna oskrba pogosto ne uspe. Poslušanje bolnikov in bolnikov, ki govorijo o bremenu srbenja, je ključnega pomena za vodenje raziskav, izboljšanje oskrbe in spreminjanje življenja po vsem svetu.

Vpliv na kakovost življenja

Vsak dan, vsako noč

Nenadzorovano srbenje CSU bistveno vpliva na kakovost življenja, moti spanje in prekinja vsakodnevne dejavnosti¹. To stanje moti vsakodnevne rutine, odnose, spanje, delo, šolo in duševno počutje. Po vsem svetu se bolniki pogosto počutijo nesposobni v celoti sodelovati v družbi zaradi nepredvidljivosti in nelagodja urtikarije. To ni le medicinsko vprašanje, ampak pomembna ovira za polno in samozavestno življenje. Globalno breme te bolezni je treba nujno priznati in obravnavati.

Obstajajo razlike v tem, kako lahko bolniki in zdravniki dojemajo breme CSU.
V študiji komunikacije med zdravnikom in bolnikom pri CSU je več kot 1 od 4 bolnikov poročal o simptomih, ki so hujši od svojega zdravnika (n = 460). Te razlike lahko nastanejo zaradi občasnih simptomov CSU in nepredvidljivih izbruhov, zaradi česar bolniki težko sporočijo celoten vpliv simptomov med sestanki².

Zakaj so raziskave pomembne

Raziskave so več kot le klinična preskušanja

To je vsaka raziskava, vsak intervju, vsaka fokusna skupina. To je poslušanje, učenje in uporaba resničnih izkušenj za oblikovanje boljše oskrbe. Ne glede na to, ali gre za razumevanje, kako urtikarija vpliva na vsakdanje življenje ali testiranje novih zdravljenj v laboratoriju, vsaka raziskava prispeva k popolni sliki o tem, kaj bolniki resnično potrebujejo.

Ankete in fokusne skupine nam pomagajo odkriti čustvene, socialne in praktične izzive, s katerimi se soočajo ljudje.
Klinična preskušanja preizkušajo varnost in učinkovitost novih terapij.
Opazovalne študije sledijo vzorcem in rezultatom v resničnem življenju.
Ko ljudje iz vseh okolij sodelujejo v raziskavah, zagotavljamo, da bodo jutrišnji tretmaji zgrajeni na resničnih glasovih in resničnem življenju.

Vaša izkušnja je dokaz. Vaš glas oblikuje prihodnost.

Osnovna zdravljenja niso dovolj

Vrzeli v terapiji

Ne gre samo za globoko kožo

Obstoječe terapije pogosto ne obravnavajo celotne kompleksnosti urtikarije. Mnogi bolniki še naprej trpijo zaradi nepopolnega lajšanja srbenja in pogostih izbruhov, tudi med uporabo običajnih zdravljenj, kot so antihistaminiki³. Obstaja kritična potreba, da imajo bolniki nove možnosti zdravljenja, ki so učinkovitejše, dostopnejše in usklajene z različnimi potrebami bolnikov v vseh regijah.

Raziskovanje

Ključ do boljše oskrbe

Brez sodelovanja bolnikov se napredek pri oskrbi urtikarije upočasni. Klinične raziskave – vključno s preskušanji, anketami in intervjuji – so bistvenega pomena za razvoj varnejših in učinkovitejših zdravljenj ter razumevanje resničnega vpliva bolezni. Vendar se mnogi bolniki obotavljajo sodelovati zaradi strahu ali negotovosti. Današnje raziskave so strogo regulirane, osredotočene na pacienta in temeljijo na informiranem soglasju. S sodelovanjem bolniki pomagajo oblikovati prihodnost oskrbe – ne samo zase, ampak tudi za druge. Uporaba aplikacije CRUSE je najlažji način, kako lahko bolniki neposredno prispevajo k razumevanju svojega vsakdanjega življenja.

Zgodnji dostop

Upanje skozi inovacije

Za bolnike z omejenimi možnostmi lahko klinična preskušanja ponudijo zgodnji dostop do novih zdravljenj. Ampak gre za več kot to: gre za to, da smo del večjega prizadevanja za ustvarjanje sprememb, ponujanje upanja in dajanje glasu tistim, ki potrebujejo boljše odgovore.

Vaš glas oblikuje prihodnost v urtikariji. Spregovorite!

Zdravniki morda nimajo vedno dovolj časa za razpravo o vseh možnostih zdravljenja.
Zato je še bolj pomembno, da o vplivu srbenja delite s konkretnimi primeri: na primer, kako srbenje vpliva na vaš spanec ali vaše dnevne dejavnosti. To lahko zdravniku omogoči, da si zamisli vaše vsakdanje življenje s CSU z več podrobnostmi in priporoči zdravljenje, ki vam je lahko bolj koristno.

Glas bolnika je pomemben za boljše zdravljenje.
Študije so pokazale, da je bolnikov glas ključnega pomena pri pripravi zdravnikov, da predpišejo učinkovitejše zdravljenje. Dostop do pravih informacij o obstoječih zdravljenjih in poročanje o tem, kako srbenje vpliva na ključne vidike vašega življenja, kot so spanje ali dnevne dejavnosti, je ključnega pomena za boljšo oskrbo.

Skupaj močnejši

Moč podpore bolnikom

Življenje s kronično urtikarijo se lahko počuti izolirano, vendar organizacije bolnikov ponujajo ključno skupnost, usmerjanje in čustveno podporo. Prav tako pomagajo bolnikom, da se seznanijo s kliničnimi preskušanji, obstoječimi in novimi možnostmi zdravljenja ter kako se zavzemati za boljšo oskrbo.
S povezovanjem z drugimi in izmenjavo izkušenj se lahko bolniki na svoji poti počutijo opolnomočene, obveščene in manj osamljene.

¹ Maurer M, et al. Alergija 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J Javno zdravje Res 2024; 13(2):22799036241243268; Acta Derm Venereol 2024; 104:ADV36122.; Reilly M, et al., Farmakoekonomija 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Allergy Asthma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. Alergija 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J Javno zdravje Res 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA et al. Predstavljeno na kongresu EAACI 2024, 31. maj-03. junij; Valencia, Španija. Plakat FT ; Bernstein J, et al. Ann Alergijska astma Immunol. Ustni povzetek. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al. Britanski J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A, et al. Alergija 2023; 78(2):389-401