Messages clés de la Journée de l'urticaire 2025
Malgré les progrès médicaux, de nombreuses personnes vivant avec l’urticaire sont encore confrontées à des difficultés quotidiennes qui perturbent leur vie.
Entre traitements inefficaces, manque de sensibilisation et soutien insuffisant, les besoins non satisfaits sont évidents et urgents.
La recherche clinique – y compris les essais – représente une opportunité essentielle pour combler ces lacunes. Pourtant, la participation reste faible, en raison d’un manque de confiance, d’un déficit d’information et d’obstacles à l’accès.
En cette Journée de l’Urticaire, nous appelons à un effort mondial uni pour :
- Écouter attentivement la voix des patients
- Reconnaître les lacunes dans la prise en charge
- Reconnaître l'impact réel sur la qualité de vie
- Promouvoir une participation sûre et inclusive à tous les types de recherche, y compris les essais cliniques
Ensemble, nous pouvons transformer les histoires ignorées en priorités de recherche et les besoins non satisfaits en avancées médicales.
Expériences des patients
Des histoires qu’il faut entendre
Partout dans le monde, de nombreuses personnes vivant avec l’urticaire ont le sentiment que leur voix n’est pas entendue.
Malgré l’essai de traitements disponibles, elles continuent à souffrir au quotidien, à ressentir une détresse émotionnelle et à subir le poids d’une maladie imprévisible.
Leurs témoignages révèlent une réalité plus profonde : les approches actuelles ne répondent pas à leurs besoins. Écouter l’expérience des patients est essentiel pour orienter la recherche, améliorer la prise en charge et transformer les vies à l’échelle mondiale.
Lacunes dans la thérapie
Ce n’est pas qu’un problème de peau
Les traitements existants ne parviennent souvent pas à prendre en compte toute la complexité de l’urticaire. Qu’il s’agisse d’un contrôle insuffisant des démangeaisons ou d’un manque de prévention à long terme des poussées, de nombreux patients à travers le monde se retrouvent à enchaîner les médicaments qui ne sont pas suffisamment efficaces.
Il est urgent de disposer de nouvelles options thérapeutiques qui soient plus efficaces, accessibles et adaptées à la diversité des besoins des patients dans toutes les régions du monde.
L'importance de la recherche
La recherche, c’est plus que des essais cliniques
- Les enquêtes et les groupes de discussion nous aident à découvrir les défis émotionnels, sociaux et pratiques auxquels les gens sont confrontés.
- Les essais cliniques permettent de tester la sécurité et l’efficacité de nouveaux traitements.
- Les études observationnelles suivent les tendances et les résultats dans la vie réelle.
- Lorsque des personnes de tous horizons participent à la recherche, nous nous assurons que les traitements de demain reposent sur des voix réelles et des vécus authentiques.
Impact sur la qualité de vie
Cette maladie perturbe le quotidien, le sommeil, le travail, la scolarité et le bien-être mental. Partout dans le monde, les patients ont souvent le sentiment de ne pas pouvoir participer pleinement à la vie en société en raison de l’imprévisibilité et de l’inconfort liés à l’urticaire.
Il ne s’agit pas seulement d’un problème médical, mais aussi d’un obstacle majeur à une vie épanouie et confiante. Le fardeau mondial de cette maladie doit être reconnu et traité de toute urgence.
Recherche
En améliorant la transparence et l’accès, nous pouvons accroître la confiance et la participation.
Accès anticipé
Les traitements de demain au service des patients d’aujourd’hui
La participation ne se limite pas à la science : elle est synonyme d’espoir, de choix et de progrès.
Plus forts ensemble
En se connectant aux autres et en partageant leurs expériences, les patients peuvent se sentir plus forts, mieux informés et moins seuls dans leur parcours.
