Giornata dell'orticaria (UDAY)

Messaggi chiave della Giornata dell'orticaria 2025

Nonostante i progressi della medicina, molte persone che vivono con l’orticaria devono ancora affrontare sfide quotidiane che sconvolgono la loro vita. Dai trattamenti inefficaci alla consapevolezza e al supporto limitati, i bisogni insoddisfatti sono chiari e urgenti. La ricerca clinica, compresi gli studi, offre un’opportunità vitale per colmare queste lacune, ma la partecipazione rimane bassa a causa della sfiducia, della mancanza di informazioni e delle barriere all’accesso.

In questa Giornata dell’orticaria, chiediamo uno sforzo globale unito per:

Insieme, possiamo trasformare storie inedite in priorità di ricerca e bisogni insoddisfatti in scoperte mediche.

Comprendere il vero onere della CSU

Esperienze dei pazienti

Storie che devono essere ascoltate

Molte persone che vivono con l’orticaria in tutto il mondo sentono che le loro voci sono trascurate. Nonostante il trattamento, devono ancora affrontare disagi quotidiani, tensione emotiva e il peso di una condizione imprevedibile. Le loro storie mostrano che l’assistenza attuale spesso non è all’altezza. Ascoltare i pazienti e i pazienti che parlano del peso del prurito sono le chiavi per guidare la ricerca, migliorare l’assistenza e cambiare la vita a livello globale.

Impatto sulla qualità della vita

Ogni giorno, ogni notte

Il prurito incontrollato da CSU ha un impatto sostanziale sulla qualità della vita, interrompendo il sonno e interrompendo le attività quotidiane¹. Questa condizione interrompe la routine quotidiana, le relazioni, il sonno, il lavoro, la scuola e il benessere mentale. In tutto il mondo, i pazienti spesso non si sentono in grado di partecipare pienamente alla società a causa dell’imprevedibilità e del disagio dell’orticaria. Non è solo un problema medico, ma un ostacolo significativo per vivere una vita piena e fiduciosa. L’onere globale di questa malattia deve essere riconosciuto e affrontato con urgenza.

Ci sono differenze nel modo in cui i pazienti e i medici potrebbero percepire il carico della CSU.
In uno studio sulla comunicazione medico-paziente nella CSU, oltre 1 paziente su 4 ha riportato sintomi più gravi rispetto al proprio medico (n=460). Queste differenze possono derivare da sintomi intermittenti della CSU e riacutizzazioni imprevedibili, rendendo difficile per i pazienti comunicare il pieno impatto dei sintomi durante gli appuntamenti².

Perché la ricerca è importante

La ricerca è più che studi clinici

È ogni sondaggio, ogni intervista, ogni focus group. Si tratta di ascoltare, imparare e utilizzare esperienze reali per dare forma a un’assistenza migliore. Che si tratti di capire come l’orticaria influisce sulla vita quotidiana o di testare nuovi trattamenti in laboratorio, ogni ricerca si aggiunge al quadro completo di ciò di cui i pazienti hanno veramente bisogno.

Sondaggi e focus group ci aiutano a scoprire le sfide emotive, sociali e pratiche che le persone devono affrontare.
Gli studi clinici testano la sicurezza e l’efficacia di nuove terapie.
Gli studi osservazionali tracciano modelli e risultati nella vita reale.
Quando persone di ogni provenienza partecipano alla ricerca, ci assicuriamo che i trattamenti di domani siano costruiti su voci e vite reali.

La tua esperienza ne è la prova. La tua voce plasma il futuro.

I trattamenti di base non sono sufficienti

Lacune nella terapia

Non è solo la pelle profonda

Le terapie esistenti spesso non affrontano l’intera complessità dell’orticaria. Molti pazienti continuano a soffrire di un sollievo incompleto dal prurito e di frequenti riacutizzazioni, anche durante l’uso di trattamenti comuni come gli antistaminici³. C’è un bisogno fondamentale per i pazienti di avere nuove opzioni di trattamento che siano più efficaci, accessibili e allineate con le diverse esigenze dei pazienti in ogni regione.

Ricerca

La chiave per una migliore cura

Senza la partecipazione del paziente, i progressi nella cura dell’orticaria rallentano. La ricerca clinica, inclusi studi, sondaggi e interviste, è essenziale per sviluppare trattamenti più sicuri ed efficaci e comprendere l’impatto della malattia nella vita reale. Eppure molti pazienti esitano a partecipare a causa della paura o dell’incertezza. La ricerca odierna è strettamente regolamentata, centrata sul paziente e basata sul consenso informato. Partecipando, i pazienti contribuiscono a plasmare il futuro dell’assistenza, non solo per se stessi, ma anche per gli altri. L’utilizzo dell’app CRUSE è il modo più semplice in cui i pazienti possono contribuire direttamente alla comprensione della loro vita quotidiana.

Accesso anticipato

Speranza attraverso l’innovazione

Per i pazienti con opzioni limitate, gli studi clinici possono offrire un accesso precoce a nuovi trattamenti. Ma non c’è di più: si tratta di far parte di uno sforzo più grande per creare un cambiamento, offrire speranza e dare voce a coloro che hanno bisogno di risposte migliori.

La tua voce plasma il futuro nell'orticaria. Parla!

I medici potrebbero non avere sempre abbastanza tempo per discutere tutte le opzioni di trattamento.
Pertanto, è ancora più importante condividere l’impatto del tuo prurito con esempi concreti: ad esempio, come il prurito sta influenzando il tuo sonno o le tue attività quotidiane. Questo può consentire al medico di immaginare la tua vita quotidiana con la CSU con maggiori dettagli e consigliare un trattamento che può essere più utile per te.

La voce del paziente è importante per ottenere un trattamento migliore.
Gli studi hanno dimostrato che la voce del paziente è fondamentale per convincere i medici a prescrivere trattamenti più efficaci. Pertanto, ottenere l’accesso alle giuste informazioni sui trattamenti esistenti e segnalare in che modo il prurito sta influenzando aspetti chiave della tua vita, come il sonno o le attività quotidiane, è fondamentale per ottenere un’assistenza migliore.

Più forti insieme

Il potere del supporto al paziente

Vivere con l’orticaria cronica può sembrare isolante, ma le organizzazioni di pazienti offrono una comunità vitale, una guida e un supporto emotivo. Aiutano inoltre i pazienti a conoscere gli studi clinici, le opzioni di trattamento esistenti e nuove e come sostenere una migliore assistenza.
Entrando in contatto con gli altri e condividendo esperienze, i pazienti possono sentirsi responsabilizzati, informati e meno soli nel loro percorso.

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