Kaj je urtikarija
Simptomi urtikarije vključujejo:
- Serije weltov (wheals), ki se lahko pojavijo kjerkoli na telesu
- Zvarki , ki so lahko rdeče, vijolične ali barve kože, odvisno od barve kože
- Brisače, ki se razlikujejo po velikosti, spreminjajo obliko ter se večkrat pojavljajo in zbledijo
- srbenje (pruritus), ki je lahko intenzivno
- boleče otekanje (angioedem) okoli oči, lic ali ustnic
- Izbruhi , ki jih sproži vročina, vadba ali stres
- Simptomi, ki trajajo več kot šest tednov in se ponavljajo pogosto in kadarkoli, včasih mesece ali leta
Kdaj obiskati zdravnika:
Obiščite svojega zdravstvenega delavca, če imate hudo koprivnico ali koprivnico, ki traja več kot nekaj dni.
Uporabna orodja
Urtikarija je več kot le težava s kožo; Prihaja z različnimi sočasnimi boleznimi. Prepoznavanje in naslavljanje teh dodatnih zdravstvenih izzivov je ključnega pomena za celovit pristop k razumevanju in obvladovanju izzivov, s katerimi se soočajo posamezniki s tem stanjem. Več o različnih vrstah urtikarije preberite tukaj.
Krepitev zmogljivosti kronične spontane urtikarije
Te seje za krepitev zmogljivosti so bile razvite, da bi vsem skupinam za zagovorništvo bolnikov, ki delajo v urtikariji, zagotovile izobraževanje, informacije in orodja, za katera so menili, da so potrebna za povečanje njihovih zmogljivosti in rast njihovih organizacij. Razvite so bile tri seje za zdravstveni sistem, fundacijo za organizacijo bolnikov in družbene medije. Ti viri so zdaj na voljo vsem v več jezikih.
Skupno orodje za odločanje o kronični urtikariji GAAPP:
Spletni vir, ki vam bo pomagal na vašem potovanju s kronično urtikarijo.
V GAAPP verjamemo, da bi morali vsi ljudje s kronično urtikarijo aktivno sodelovati pri odločitvah glede njihovega zdravljenja in obvladovanja njihovega stanja. Zato smo ustvarili to spletno orodje, ki vam pomaga dokumentirati naše simptome, njihov vpliv in kaj cenite pri zdravljenju in obvladovanju vašega stanja. Ko dokončate spletno orodje, si lahko kopijo poročila pošljete po e-pošti za pogovor s svojim zdravnikom.
Izobraževalni letaki za kronično urtikarijo (9 jezikov).
Ta enostranski vodnik ponuja jasen in jedrnat pregled kronične urtikarije (CU), znane tudi kot kronična koprivnica, stanje, za katerega so značilne ponavljajoče se, srbeče brazde, ki trajajo več kot šest tednov. Pojasnjuje razliko med CU in kronično spontano urtikarijo (CSU), opisuje pogoste simptome in potencialne sprožilce (notranje in zunanje) ter poudarja povezana avtoimunska stanja. Dokument ponuja diagnostične nasvete, možnosti zdravljenja in praktične strategije samooskrbe, ki posameznikom pomagajo pri obvladovanju simptomov in izboljšanju kakovosti življenja.
Povzetek listine bolnikov s kronično urtikarijo (12 jezikov in raste!)
Ta povzetek na eni strani opisuje pet ključnih načel iz Listine bolnikov za kronično urtikarijo, ki so jo ustvarili bolniki, zagovorniki, izvajalci zdravstvenih storitev in strokovnjaki. Poudarja pravice ljudi, ki živijo s CU, da prejmejo pravočasno in natančno diagnozo, dostopajo do inovativnih in učinkovitih zdravljenj, prejmejo celostno oskrbo, ki vključuje duševno zdravje, se izognejo nepotrebnim stranskim učinkom in se po potrebi posvetujejo s strokovnjaki. Listina spodbuja bolnike, da prevzamejo aktivno vlogo pri njihovi oskrbi in poiščejo podporo na celotnem potovanju.
Aplikacija CRUSE®
Aplikacija CRUSE Control Urticaria® je zasnovana tako, da pomaga bolnikom s kronično spontano urtikarijo (CSU) učinkovito obvladovati svoje stanje. Aplikacija, ki so jo razvili priznani dermatologi in alergologi, uporabnikom omogoča beleženje dnevnih simptomov in oceno njihovega vpliva na kakovost življenja. To stalno spremljanje pomaga bolnikom in zdravnikom pri sledenju odzivov na zdravljenje in informiranim prilagoditvam. Na voljo v več jezikih, CRUSE® si prizadeva izboljšati obvladovanje bolezni in izboljšati rezultate bolnikov.
Videoposnetki strokovnjakov za urtikarijo
Zgodbe bolnikov
2024
Elena, Italija
Maria, Peru
Maryvic, Filipini
Mustafina Mereke, Kazahstan
Natasha, Kanada
Fanny, Ekvador
Kathrin, Nemčija
2023
2022
Zenobia, Južna Afrika
Chandra, Indija
Margarida, Portugalska
Vse stvari Podcast urtikarije
Od leta 2020 je ta podcast neprecenljiv vir za zdravstvene delavce in vse, ki jih zanima več o urtikariji. V prvih 97 epizodah se prof. Marcusu Maurerju († 31.07.2024) pridružijo sodelavci za poglobljene razprave o najnovejših raziskavah in mnenjih o patogenezi in zdravljenju urtikarije. To vlogo je prevzel prof. Torsten Zuberbier. Vsa izražena mnenja so mnenja fakultete. Te vsebine ne smete jemati kot zdravniški nasvet in je zgolj informativne narave.
Več o mreži in njenih dejavnostih lahko preberete tukaj: https://ucare-network.com/
UDAY in nove smernice: Krepitev vloge bolnikov po vsem svetu
Zdaj je na voljo nov podcast UDAY. V tej epizodi se prof. Torsten Zuberbier, predsednik Globalne evropske mreže za alergije in astmo, pogovarja s prof. Petro Staubach, strokovnjakinjo za urtikarijo iz Nemčije, o tem, zakaj je dan urtikarije (UDAY) pomemben, o bremenu, s katerim se soočajo bolniki, in o tem, kaj prinašajo smernice za zdravljenje za leto 2025. Od novih terapij do močnejšega zagovorništva poudarjajo, zakaj je urtikarija resna bolezen, ki si zasluži globalno ozaveščenost.
CRUSE CONTROL: Aplikacija za samoocenjevanje kronične urtikarije
Življenje s CSU: Bolnikov glas
Kako naj zdravim bolnike, pri katerih se odziv počasi ali delno odzove?
Urtikarija in vsakdanje življenje
Organizacije bolnikov
Tukaj lahko najdete vse organizacije bolnikov, ki jih podpiramo in podpiramo.
Pregled kliničnih preskušanj po vsem svetu
Podatkovna zbirka za klinična preskušanja urtikarije v vaši bližini, po kateri je mogoče iskati
