Wat is urticaria
Symptomen van urticaria zijn onder meer:
- Partijen striemen (striemen) die overal op het lichaam kunnen ontstaan
- Striemen die rood, paars of huidskleurig kunnen zijn, afhankelijk van je huidskleur
- Striemen die in grootte variëren, van vorm veranderen en herhaaldelijk verschijnen en vervagen
- Jeuk (pruritus), die intens kan zijn
- Pijnlijke zwelling (angio-oedeem) rond de ogen, wangen of lippen
- Fakkels veroorzaakt door hitte, inspanning of stress
- Symptomen die langer dan zes weken aanhouden en vaak en altijd terugkeren, soms maanden of jaren
Wanneer moet je naar een dokter:
Raadpleeg uw zorgverlener als u ernstige netelroos heeft of netelroos die langer dan een paar dagen aanhoudt.
Handige tools
Urticaria is meer dan een huidprobleem; Het gaat gepaard met verschillende comorbiditeiten. Het herkennen en aanpakken van deze extra gezondheidsuitdagingen is cruciaal voor een holistische benadering van het begrijpen en beheersen van de uitdagingen waarmee personen met deze aandoening worden geconfronteerd. Lees hier meer over verschillende soorten urticaria.
Capaciteitsopbouw voor chronische spontane urticaria
Deze sessies voor capaciteitsopbouw zijn ontwikkeld om alle patiëntenbelangengroepen die werkzaam zijn in Urticaria te voorzien van de opleiding, informatie en hulpmiddelen die zij nodig achtten om hun capaciteit te vergroten en hun organisaties te laten groeien. Er zijn drie sessies ontwikkeld voor de gezondheidszorg, de stichting patiëntenorganisatie en social media. Deze bronnen zijn nu voor iedereen beschikbaar in verschillende talen.
De GAAPP tool voor gedeelde besluitvorming over chronische urticaria:
Een online bron om u te helpen bij uw reis naar chronische urticaria.
Bij GAAPP zijn we van mening dat alle mensen met chronische urticaria actief moeten deelnemen aan beslissingen over hun behandeling en hoe hun aandoening wordt behandeld. Daarom hebben we deze online tool gemaakt om u te helpen onze symptomen, hun impact en wat u waardeert bij de behandeling en behandeling van uw aandoening te documenteren. Na het invullen van de online tool kunt u een kopie van uw rapport naar uzelf e-mailen voor bespreking met uw arts.
Chronische Urticaria Educatieve Flyers (9 talen).
Deze gids van één pagina geeft een duidelijk en beknopt overzicht van chronische urticaria (CU), ook bekend als chronische netelroos, een aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende, jeukende striemen die langer dan zes weken aanhouden. Het legt het verschil uit tussen CU en chronische spontane urticaria (CSU), schetst veelvoorkomende symptomen en mogelijke triggers (zowel intern als extern) en belicht gerelateerde auto-immuunziekten. Het document biedt diagnostische tips, behandelingsopties en praktische zelfzorgstrategieën om mensen te helpen de symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Chronische urticaria Patiëntencharter Samenvatting (12 talen en groeiend!)
Deze samenvatting van één pagina schetst vijf belangrijke principes uit het Patiëntenhandvest voor chronische urticaria, opgesteld door patiënten, belangenbehartigers, zorgverleners en experts. Het benadrukt de rechten van mensen met CU om een tijdige en nauwkeurige diagnose te krijgen, toegang te krijgen tot innovatieve en effectieve behandelingen, holistische zorg te krijgen die geestelijke gezondheid omvat, onnodige bijwerkingen te vermijden en indien nodig specialisten te raadplegen. Het handvest moedigt patiënten aan om een actieve rol te spelen in hun zorg en ondersteuning te zoeken tijdens hun reis.
CRUSE-app®
De CRUSE Control Urticaria-app® is ontworpen om patiënten met chronische spontane urticaria (CSU) te helpen hun aandoening effectief te beheersen. De app is ontwikkeld door gerenommeerde dermatologen en allergologen en stelt gebruikers in staat om dagelijkse symptomen vast te leggen en hun impact op de kwaliteit van leven te beoordelen. Deze continue monitoring helpt zowel patiënten als artsen bij het volgen van behandelingsreacties en het maken van weloverwogen aanpassingen. CRUSE® is beschikbaar in meerdere talen en heeft tot doel het ziektebeheer te verbeteren en de resultaten voor patiënten te verbeteren.
Urticaria Expert Video's
Verhalen van patiënten
2024
Elena, Italië
Maria, Peru
Maryvic, Filippijnen
Mustafina Mereke, Kazachstan
Natasha, Canada
Fanny, Ecuador
Kathrin, Duitsland
2023
2022
Zenobia, Zuid-Afrika
Chandra, Indië
Margarida, Portugal
Alles wat met urticaria te maken heeft Podcast
Sinds 2020 is deze podcast van onschatbare waarde voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en iedereen die meer wil weten over urticaria. In de eerste 97 afleveringen wordt prof. Marcus Maurer (31.07.2024 †) vergezeld door collega’s voor diepgaande discussies over het laatste onderzoek en de laatste opinie over de pathogenese en behandeling van urticaria. Prof. dr. Torsten Zuberbier heeft deze rol op zich genomen. Alle geuite meningen zijn die van de faculteit. Deze inhoud mag niet worden opgevat als medisch advies en is alleen voor informatieve doeleinden.
Spotify: All Things Urticaria – Leren over urticaria met Prof. Dr. Torsten Zuberbier | Podcast op Spotify
Lees hier meer over het netwerk en zijn activiteiten: https://ucare-network.com/
UDAY en nieuwe richtlijnen: empowerment van patiënten wereldwijd
Er is nu een nieuwe UDAY-podcast beschikbaar. In deze aflevering spreekt prof. Torsten Zuberbier, voorzitter van het Global Allergy and Asthma European Network, met prof. Petra Staubach, urticaria-expert uit Duitsland, over waarom Urticaria Day (UDAY) belangrijk is, de last waarmee patiënten worden geconfronteerd en wat de behandelrichtlijnen voor 2025 met zich meebrengen. Van nieuwe therapieën tot sterkere belangenbehartiging, ze benadrukken waarom urticaria een ernstige ziekte is die wereldwijde bekendheid verdient.
CRUSE CONTROL: een app voor zelfevaluatie van chronische urticaria
Hoe moet ik patiënten behandelen die een langzame of gedeeltelijke respons ervaren?
Urticaria en het dagelijks leven
Patiëntenorganisaties
Hier vindt u alle patiëntenorganisaties die wij steunen en ondersteunen.
Overzicht van klinische onderzoeken wereldwijd
Een doorzoekbare database voor klinische onderzoeken naar urticaria bij u in de buurt
