Dilgėlinės diena (UDAY) - Pagrindiniai pranešimai

2025 m. Dilgėlinės dienos pagrindiniai pranešimai

Nepaisant medicinos pažangos, daugelis žmonių, sergančių dilgėline, vis dar susiduria su kasdieniais iššūkiais, kurie sutrikdo jų gyvenimą. Nuo neveiksmingo gydymo iki riboto informuotumo ir paramos – nepatenkinti poreikiai yra aiškūs ir neatidėliotini. Klinikiniai tyrimai, įskaitant tyrimus, suteikia gyvybiškai svarbią galimybę užpildyti šias spragas, tačiau dalyvavimas išlieka mažas dėl nepasitikėjimo, informacijos trūkumo ir prieigos kliūčių.

Šią dilgėlinės dieną raginame vieningai dėti pasaulines pastangas:

Kartu negirdėtas istorijas galime paversti mokslinių tyrimų prioritetais, o nepatenkintus poreikius – medicinos proveržiais.

Tikrosios CSU naštos supratimas

Pacientų patirtis

Istorijos, kurias reikia išgirsti

Daugelis žmonių, gyvenančių su dilgėline visame pasaulyje, jaučia, kad jų balsai yra nepastebėti. Nepaisant gydymo, jie vis dar susiduria su kasdieniu diskomfortu, emocine įtampa ir nenuspėjamos būklės našta. Jų istorijos rodo, kad dabartinė priežiūra dažnai nepavyksta. Pacientų ir pacientų, kalbančių apie niežėjimo naštą, klausymasis yra raktas į mokslinius tyrimus, gerinant priežiūrą ir keičiant gyvenimą visame pasaulyje.

Poveikis gyvenimo kokybei

Kiekvieną dieną, kiekvieną naktį

Nekontroliuojamas CSU niežėjimas daro didelę įtaką gyvenimo kokybei, sutrikdo miegą ir nutraukia kasdienę veiklą¹. Ši būklė sutrikdo kasdienę rutiną, santykius, miegą, darbą, mokyklą ir psichinę savijautą. Visame pasaulyje pacientai dažnai jaučiasi negalintys visapusiškai dalyvauti visuomenės gyvenime dėl dilgėlinės nenuspėjamumo ir diskomforto. Tai ne tik medicininė problema, bet ir didelė kliūtis gyventi visavertį ir pasitikintį gyvenimą. Pasaulinė šios ligos našta turi būti pripažinta ir skubiai sprendžiama.

Yra skirtumų, kaip pacientai ir gydytojai gali suvokti CSU naštą.
Gydytojo ir paciento bendravimo CSU tyrimo metu daugiau nei 1 iš 4 pacientų pranešė, kad simptomai buvo sunkesni nei jų gydytojas (n = 460). Šie skirtumai gali atsirasti dėl protarpinių CSU simptomų ir nenuspėjamų paūmėjimų, todėl pacientams sunku pranešti apie visą simptomų poveikį susitikimų metu².

Kodėl tyrimai svarbūs

Tyrimai yra daugiau nei klinikiniai tyrimai

Tai kiekviena apklausa, kiekvienas interviu, kiekviena tikslinė grupė. Tai klausymasis, mokymasis ir realios patirties naudojimas geresnei priežiūrai formuoti. Nesvarbu, ar tai būtų supratimas, kaip dilgėlinė veikia kasdienį gyvenimą, ar naujų gydymo būdų bandymas laboratorijoje, kiekvienas tyrimas papildo visą vaizdą apie tai, ko pacientams iš tikrųjų reikia.

Apklausos ir tikslinės grupės padeda mums atskleisti emocinius, socialinius ir praktinius iššūkius, su kuriais susiduria žmonės.
Klinikiniai tyrimai tikrina naujų gydymo būdų saugumą ir veiksmingumą.
Stebėjimo tyrimai stebi modelius ir rezultatus realiame gyvenime.
Kai tyrimuose dalyvauja įvairaus išsilavinimo žmonės, užtikriname, kad rytojaus gydymas būtų paremtas tikrais balsais ir realiais gyvenimais.

Jūsų patirtis yra įrodymas. Jūsų balsas formuoja ateitį.

Pagrindinių gydymo būdų nepakanka

Terapijos spragos

Tai ne tik odos gilumas

Esami gydymo būdai dažnai nesprendžia viso dilgėlinės sudėtingumo. Daugelis pacientų ir toliau kenčia nuo nevisiško niežėjimo malšinimo ir dažnų paūmėjimų, net ir vartojant įprastus gydymo būdus, tokius kaip antihistamininiai vaistai³. Labai svarbu, kad pacientai turėtų naujų gydymo galimybių, kurios būtų veiksmingesnės, prieinamesnės ir atitiktų įvairius pacientų poreikius kiekviename regione.

Moksliniai tyrimai

Raktas į geresnę priežiūrą

Nedalyvaujant pacientui, dilgėlinės priežiūros pažanga sulėtėja. Klinikiniai tyrimai, įskaitant tyrimus, apklausas ir interviu, yra būtini kuriant saugesnius, veiksmingesnius gydymo būdus ir suprantant realų ligos poveikį. Tačiau daugelis pacientų nesiryžta dalyvauti dėl baimės ar netikrumo. Šiandieniniai tyrimai yra griežtai reglamentuojami, orientuoti į pacientą ir pagrįsti informuotu sutikimu. Dalyvaudami pacientai padeda formuoti priežiūros ateitį – ne tik sau, bet ir kitiems. CRUSE programėlės naudojimas yra lengviausias būdas pacientams tiesiogiai prisidėti prie savo kasdienio gyvenimo supratimo.

Ankstyvoji prieiga

Viltis per naujoves

Pacientams, turintiems ribotas galimybes, klinikiniai tyrimai gali suteikti ankstyvą prieigą prie naujų gydymo būdų. Tačiau tai daugiau nei tai: tai yra didesnių pastangų kurti pokyčius, suteikti viltį ir suteikti balsą tiems, kuriems reikia geresnių atsakymų, dalis.

Jūsų balsas formuoja dilgėlinės ateitį. Kalbėk!

Gydytojai ne visada turi pakankamai laiko aptarti visas gydymo galimybes.
Todėl dar svarbiau pasidalinti apie niežėjimo poveikį konkrečiais pavyzdžiais: pavyzdžiui, kaip niežėjimas veikia jūsų miegą ar kasdienę veiklą. Tai gali leisti gydytojui įsivaizduoti jūsų kasdienį gyvenimą su CSU su daugiau informacijos ir rekomenduoti gydymą, kuris gali būti naudingesnis jums.

Paciento balsas yra svarbus norint gauti geresnį gydymą.
Tyrimai parodė, kad paciento balsas yra labai svarbus, kad gydytojai paskirtų veiksmingesnį gydymą. Todėl norint gauti geresnę priežiūrą, labai svarbu gauti reikiamą informaciją apie esamus gydymo būdus ir pranešti, kaip niežėjimas veikia pagrindinius jūsų gyvenimo aspektus, tokius kaip miegas ar kasdienė veikla.

Stipresni kartu

Pacientų pagalbos galia

Gyvenimas su lėtine dilgėline gali jaustis izoliuotas, tačiau pacientų organizacijos siūlo gyvybiškai svarbią bendruomenę, patarimus ir emocinę paramą. Jie taip pat padeda pacientams sužinoti apie klinikinius tyrimus, esamas ir naujas gydymo galimybes ir kaip pasisakyti už geresnę priežiūrą.
Bendraudami su kitais ir dalindamiesi patirtimi, pacientai gali jaustis įgalinti, informuoti ir mažiau vieniši savo kelionėje.

¹ Maurer M, et al. Alergija 2017; 72(12):2005-2016.; Sánchez-Díaz M, et al. Int J Environ Res Public Health 2023; 20(4):3508.; Abdel-Meguid AM, et al. J Visuomenės sveikatos rezoliucija 2024; 13(2):22799036241243268; Baudy A, ir kt. Acta Derm Venereol 2024; 104:ADV36122.; Reilly M, et al. Farmakoekonomika 1993; 4(5):353-365.
² Mosnaim G, et al. Ann Allergy Asthma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Maurer M, et al. Alergija 2017; 72(12):2005-2016.Abdel-Meguid AM, et al. J Visuomenės sveikatos rezoliucija 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA ir kt. Pristatyta EAACI kongrese 2024, gegužės 31 d. – birželio 3 d.; Valensija, Ispanija. Plakatas FT ; Bernstein J ir kt. Ann Alergija Astma Immunol. Žodinė santrauka. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al. British J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplanas A ir kt. Alergija 2023; 78(2):389-401