Dia da Urticária (UDAY) - Mensagens-chave

Mensagens-chave do Dia da Urticária 2025

Apesar dos avanços médicos, muitas pessoas que vivem com urticária ainda enfrentam desafios diários que atrapalham suas vidas. De tratamentos ineficazes a consciência e apoio limitados, as necessidades não atendidas são claras e urgentes. A investigação clínica – incluindo os ensaios – oferece uma oportunidade vital para colmatar estas lacunas, mas a participação continua a ser baixa devido à desconfiança, à falta de informação e às barreiras de acesso.

Neste Dia da Urticária, apelamos a um esforço global unido para:

Juntos, podemos transformar histórias inéditas em prioridades de investigação e necessidades não satisfeitas em descobertas médicas.

Compreender o verdadeiro fardo da CSU

Experiências dos Pacientes

Histórias que devem ser ouvidas

Muitas pessoas que vivem com urticária em todo o mundo sentem que as suas vozes são ignoradas. Apesar do tratamento, eles ainda enfrentam desconforto diário, tensão emocional e o peso de uma condição imprevisível. Suas histórias mostram que os cuidados atuais muitas vezes são insuficientes. Ouvir pacientes e pacientes falando sobre o fardo da coceira são chaves para orientar pesquisas, melhorar os cuidados e mudar vidas globalmente.

Impacto na Qualidade de Vida

Todos os dias, todas as noites

A coceira descontrolada da UCE afeta substancialmente a qualidade de vida, interrompendo o sono e interrompendo as atividades diárias¹. Esta condição perturba as rotinas diárias, os relacionamentos, o sono, o trabalho, a escola e o bem-estar mental. Em todo o mundo, os pacientes muitas vezes se sentem incapazes de participar plenamente da sociedade devido à imprevisibilidade e desconforto da urticária. Não é apenas uma questão médica, mas uma barreira significativa para viver uma vida plena e confiante. O fardo global desta doença deve ser reconhecido e enfrentado com urgência.

Há diferenças na forma como pacientes e médicos podem perceber a carga da CSU.
Em um estudo de comunicação médico-paciente na CSU, mais de 1 em cada 4 pacientes relatou sintomas como mais graves do que seu médico (n=460). Essas diferenças podem surgir de sintomas intermitentes de UCE e crises imprevisíveis, dificultando a comunicação do impacto total dos sintomas durante as consultas².

Por que a pesquisa é importante

A investigação é mais do que ensaios clínicos

São todos os inquéritos, todas as entrevistas, todos os focus groups. É ouvir, aprender e usar experiências reais para moldar melhores cuidados. Seja entendendo como a urticária afeta a vida diária ou testando novos tratamentos em laboratório, cada pesquisa contribui para o quadro completo do que os pacientes realmente precisam.

Inquéritos e focus groups ajudam-nos a descobrir os desafios emocionais, sociais e práticos que as pessoas enfrentam.
Os ensaios clínicos testam novas terapias quanto à sua segurança e eficácia.
Estudos observacionais rastreiam padrões e resultados na vida real.
Quando pessoas de todas as origens participam na investigação, garantimos que os tratamentos de amanhã são construídos com base em vozes e vidas reais.

A sua experiência é uma evidência. A sua voz molda o futuro.

Tratamentos básicos não são suficientes

Lacunas na terapia

Não é apenas pele profunda

As terapias existentes muitas vezes não abordam toda a complexidade da urticária. Muitos pacientes continuam a sofrer de alívio incompleto da coceira e crises frequentes, mesmo usando tratamentos comuns como anti-histamínicos³. Há uma necessidade crítica de os pacientes terem novas opções de tratamento que sejam mais eficazes, acessíveis e alinhadas com as diversas necessidades dos pacientes em todas as regiões.

Investigação

A chave para melhores cuidados

Sem a participação do paciente, o progresso no tratamento da urticária diminui. A investigação clínica – incluindo ensaios, inquéritos e entrevistas – é essencial para desenvolver tratamentos mais seguros e eficazes e compreender o impacto da doença na vida real. No entanto, muitos pacientes hesitam em participar devido ao medo ou incerteza. A pesquisa de hoje é estritamente regulamentada, centrada no paciente e baseada no consentimento informado. Ao participar, os doentes ajudam a moldar o futuro dos cuidados – não só para si próprios, mas também para os outros. A utilização da aplicação CRUSE é a forma mais fácil de os doentes contribuírem diretamente para a compreensão da sua vida diária.

Acesso antecipado

Esperança através da inovação

Para pacientes com opções limitadas, os ensaios clínicos podem oferecer acesso precoce a novos tratamentos. Mas é mais do que isso: trata-se de fazer parte de um esforço maior para criar mudança, oferecer esperança e dar voz a quem precisa de melhores respostas.

A sua voz molda o futuro da urticária. Fale!

Os médicos podem nem sempre ter tempo suficiente para discutir todas as opções de tratamento.
Portanto, é ainda mais importante compartilhar sobre o impacto da sua coceira com exemplos concretos: por exemplo, como a coceira está afetando seu sono ou suas atividades diárias. Isto pode permitir ao seu médico imaginar a sua vida diária com CSU com mais detalhes e recomendar o tratamento que pode ser mais útil para si.

A voz do paciente é importante para obter um melhor tratamento.
Estudos têm demonstrado que a voz do paciente é fundamental para que os médicos prescrevam tratamentos mais eficazes. Como tal, ter acesso às informações certas sobre os tratamentos existentes e relatar como a coceira está impactando aspectos-chave da sua vida, como o sono ou as atividades diárias, é fundamental para obter melhores cuidados.

Juntos somos mais fortes

O Poder do Apoio ao Paciente

Viver com urticária crónica pode sentir-se isolado, mas as organizações de doentes oferecem uma comunidade vital, orientação e apoio emocional. Eles também ajudam os pacientes a aprender sobre ensaios clínicos, opções de tratamento existentes e novas, e como defender melhores cuidados.
Ao se conectar com outras pessoas e compartilhar experiências, os pacientes podem se sentir empoderados, informados e menos sozinhos em sua jornada.

¹ Maurer M, et al., Alergia 2017; 72(12):2005-2016.; Int J Environ Res Saúde Pública 2023; 20(4):3508.; J Saúde Pública Res 2024; 13(2):22799036241243268; Ata Derm Venereol 2024; 104:Adv36122.; Pharmacoeconomics 1993; 4(5):353-365.
² Ann Allergy Asthma Immunol 2025; 134(3):315-323.e3; .Alergia 2017; 72(12):2005-2016.J Saúde Pública Res 2024; 13(2):22799036241243268., Winders TA et al. Apresentado no Congresso EAACI 2024, de 31 de maio a 03 de junho; Valência, Espanha. Cartaz FT ; Ann Alergia Asma Immunol. Resumo oral. 2023; 131:S3−S13.
³ Guillen-Aguinaga S, et al., britânico J Derm 2016;175:1153-1165.; Kaplan A, et al. Alergia 2023; 78(2):389-401