2026年荨麻疹日关键信息
以下是UDAY 2026的完整关键信息,提供了更详细的背景和背景,围绕今年的活动主题—— 夺回控制权——从痒痒到理解。
我们鼓励组织、医疗专业人员、倡导者和社区成员通过宣传活动、活动、演讲、社交媒体、患者组织沟通以及本地活动活动,将这些信息运用到全球范围内,帮助提升对痤疮的理解。
为了更方便不同受众和平台使用,也提供可下载的简化关键信息,版本更短且易于理解,适合社交媒体、社区活动和活动推广。
- 深入倾听患者的声音
- 承认护理上的空白
- 认识到这对生活质量的真实影响
- 促进安全、包容性地参与所有类型的研究,包括临床试验
瘙痒不应该扰乱你的生活
许多慢性性荨麻疹患者每天都在与瘙痒、肿胀和不可预测的发作斗争。这些症状会影响睡眠、工作、人际关系和自信。许多患者觉得自己的病情尚未被充分理解。
UDAY有助于提高人们对荨麻疹真实影响的认识。认识到疾病的负担是迈向更好护理、支持和管理的第一步。1
倾听带来理解
在短暂的医疗预约中,头酸瘙痒的体验往往难以解释。症状可能每天都在变化,对日常生活的影响可能并不总是显而易见。
UDAY鼓励患者坦诚地谈论自己的症状和经历,医疗专业人员提出正确的问题并认真倾听。当患者被倾听时,我们能更好地了解病情及其对现实生活的影响。2
在一项针对CSU医患沟通的研究中,超过四分之一的患者报告症状比医生更严重(n=460)。这些差异可能源于间歇性的CSU症状和不可预测的复发,使患者在就诊时难以充分表达症状的全部影响2.
良好的对话提升护理质量
共享决策使患者和医疗专业人员能够作为合作伙伴共同努力。坦诚地谈论症状、治疗方法及其对日常生活的影响,有助于医疗专业人员全面了解情况。
当患者能够自信地讲述自己的经历,且医疗专业人员深入探讨幽闭症的更广泛影响时,治疗决策可以更贴合他们的需求。
基础治疗不够
研究带来更好的解决方案
研究帮助科学家和医生更好地理解痤疮。它还有助于加深对荨麻疹的理解,并支持开发新的、更有效的治疗方法。
当患者参与研究,包括调查、咨询委员会或临床研究时,他们有助于提升对当前及未来对荨麻疹患者的理解和护理。
社区创造力量
没有人应该独自面对荨麻疹。
患者组织、医疗专业人员和支持团体在帮助人们管理痤疮方面发挥着重要作用。他们提供信息、指导和情感支持。
通过共同努力,全球荨麻疹社区帮助人们感到知情、被支持和被理解。3
参与UDAY
UDAY邀请患者、护理人员和医疗专业人员参与UDAY网站上的互动体验。
通过简短参与工具分享您的经历和见解,您有助于更清晰地了解荨麻疹如何影响全球人群。
你的声音能把痒变成洞察力。
参考文献
1
EAACI/GA²LEN/EuroGuiDerm/APAAACI 荨麻疹指南(2022)https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/all.15090 Maurer 等,《慢性自发性荨麻疹的负担重大》(2017)https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/all.13209
2
EAACI/GA²LEN/EuroGuiDerm/APAAACI 荨麻疹指南(2022)https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/all.15090 Maurer 等,《慢性自发性荨麻疹的负担重大》(2017)https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/all.13209
3
EAACI/GA²LEN/EuroGuiDerm/APAAACI 荨麻疹指南(2022)https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/all.15090 Maurer 等,《慢性自发性荨麻疹的负担重大》(2017)https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/all.13209

