蕁麻疹とは
蕁麻疹の症状は次のとおりです。
- 体のどこにでも発生する可能性のあるウェルト(膨疹)のバッチ
- 肌の色によって赤、紫、肌の色が変わるウェルト
- 大きさが様々で、形が変わり、現れては消えるのを繰り返すウェルト
- かゆみ (掻痒)、激しい場合があります
- 目、頬、唇の周りの痛みを伴う腫れ(血管性浮腫)
- 暑さ、運動、ストレスによって引き起こされるフレア
- 症状が6週間以上持続し、頻繁に、いつでも、時には数ヶ月または数年にわたって再発する
医師の診察を受ける時期:
重度のじんましんまたは数日以上続くじんましんがある場合は、医療提供者に相談してください。
便利なツール
蕁麻疹は皮膚の問題以上のものです。さまざまな併存疾患があります。 これらの追加の健康上の課題を認識して対処することは、この状態の個人が直面する課題を理解し、管理するための全体的なアプローチにとって重要です。 さまざまな種類の蕁麻疹について詳しくは 、こちらをご覧ください。
慢性自然蕁麻疹の能力開発
これらの能力開発セッションは、蕁麻疹で活動するすべての患者擁護団体に、能力を高め、組織を成長させるために必要と思われる教育、情報、ツールを提供するために開発されました。医療システム、患者団体財団、ソーシャルメディア向けに3つのセッションが開発されました。これらのリソースは、複数の言語で誰でも利用できるようになりました。
GAAPP 慢性蕁麻疹共有意思決定ツール:
慢性蕁麻疹の治療に役立つオンラインリソース。
GAAPP では、慢性蕁麻疹を持つすべての人が、治療と状態の管理方法に関する決定に積極的に参加する必要があると考えています。したがって、私たちは、私たちの症状、その影響、症状の治療と管理において何を重視しているかを文書化するのに役立つこのオンライン ツールを作成しました。オンライン ツールを完了したら、レポートのコピーを自分に電子メールで送信して、医師と話し合うことができます。
慢性蕁麻疹教育チラシ(9言語)。
この 1 ページのガイドでは、慢性蕁麻疹 (CU) としても知られる慢性蕁麻疹 (CU) の概要を明確かつ簡潔に説明しており、慢性蕁麻疹は 6 週間以上続くかゆみを伴う傷が繰り返されることを特徴とします。CU と慢性自然蕁麻疹 (CSU) の違いを説明し、一般的な症状と潜在的な引き金 (内部と外部の両方) を概説し、関連する自己免疫疾患を強調します。この文書には、個人が症状を管理し、生活の質を向上させるのに役立つ診断のヒント、治療オプション、実践的なセルフケア戦略が記載されています。
慢性蕁麻疹患者憲章の概要 (12 の言語と増え続けています!
この 1 ページの要約では、患者、擁護者、医療提供者、専門家によって作成された慢性 蕁麻疹患者憲章の 5 つの重要な原則を概説しています。これは、CU とともに生きる人々がタイムリーかつ正確な診断を受け、革新的で効果的な治療を受け、メンタルヘルスを含む総合的なケアを受け、不必要な副作用を回避し、必要に応じて専門家に相談する権利を強調しています。この憲章は、患者がケアに積極的な役割を果たし、治療全体を通じてサポートを求めることを奨励しています。
CRUSE®アプリ
CRUSE Control Dyticaria® アプリは、慢性自然蕁麻疹 (CSU) 患者が自分の状態を効果的に管理できるように設計されています。有名な皮膚科医やアレルギー専門医によって開発されたこのアプリを使用すると、ユーザーは毎日の症状を記録し、生活の質への影響を評価できます。この継続的なモニタリングは、患者と医師の両方が治療反応を追跡し、情報に基づいた調整を行うのに役立ちます。複数の言語で利用できる CRUSE® は、疾患管理を強化し、患者の転帰を改善することを目的としています。
蕁麻疹の専門家のビデオ
患者さんの声
2024
Elena, イタリア
Maria, ペルー
Maryvic, フィリピン
ムスタフィナ・メレケ、カザフスタン
Natasha, カナダ
Fanny, エクアドル
Kathrin, ドイツ
2023
2022
Zenobia, 南アフリカ
Chandra, インド
Margarida, ポルトガル
蕁麻疹のすべてポッドキャスト
2020 年以来、このポッドキャストは医療専門家や蕁麻疹についてもっと知りたい人にとって非常に貴重なリソースとなっています。最初の 97 エピソードでは、マーカス・マウラー教授 († 31.07.2024) が同僚とともに、蕁麻疹の病因と治療に関する最新の研究と意見について深く議論します。トルステン・ツベルビエ教授がこの役割を引き受けました。表明されたすべての意見は教員の意見です。このコンテンツは医学的アドバイスとして受け取られるべきではなく、情報提供のみを目的としています。
Spotify: 蕁麻疹のすべて – トルステン・ズーベルビエ教授と一緒に蕁麻疹について学ぶ |Spotifyのポッドキャスト
Apple: 蕁麻疹のすべて – トルステン・ズーベルビエ教授と一緒に蕁麻疹について学ぶ |Apple Podcasts の Podcast
ネットワークとその活動の詳細については、こちらをご覧ください: https://ucare-network.com/
UDAYと新しいガイドライン:世界中の患者に力を与える
新しい UDAY ポッドキャストが利用可能になりました。このエピソードでは、グローバルアレルギー・喘息欧州ネットワークの会長であるトルステン・ズーベルビエ教授が、ドイツの蕁麻疹専門家であるペトラ・シュタウバッハ教授と、蕁麻疹の日(UDAY)がなぜ重要なのか、患者が直面する負担、そして2025年の治療ガイドラインがもたらすものについて語ります。新しい治療法からより強力な擁護に至るまで、蕁麻疹が世界的な認識に値する深刻な病気である理由を強調しています。
蕁麻疹と日常生活
患者団体
ここでは 、私たちがサポートし、サポートしているすべての患者団体を見つけることができます。
