Kaj je urtikarija
Urtikaria (znana tudi kot koprivnica) je bolezen, za katero je značilna nenadna pojavnost srbečih izboklin (izpuščaj ali koprivnica) na koži. Te izbokline se lahko razlikujejo po barvi glede na ton kože in so lahko rdeče, rožnate, barve kože ali temnejše od okoliške kože. Wheals so pogosto kratkotrajni, koža pa se v približno 24 urah povrne v svoj običajen videz. Ti izbruhi se lahko pojavijo na določenih delih telesa ali pa so posplošeni. Koprivnica je pogosto spremljana z oteklino, znano kot angioedem.
Simptomi urtikarije vključujejo:
- Serije weltov (wheals), ki se lahko pojavijo kjerkoli na telesu
- Zvarki , ki so lahko rdeče, vijolične ali barve kože, odvisno od barve kože
- Brisače, ki se razlikujejo po velikosti, spreminjajo obliko ter se večkrat pojavljajo in zbledijo
- srbenje (pruritus), ki je lahko intenzivno
- boleče otekanje (angioedem) okoli oči, lic ali ustnic
- Izbruhi , ki jih sproži vročina, vadba ali stres
- Simptomi, ki trajajo več kot šest tednov in se ponavljajo pogosto in kadarkoli, včasih mesece ali leta
Kdaj obiskati zdravnika:
Obiščite svojega zdravstvenega delavca, če imate hudo koprivnico ali koprivnico, ki traja več kot nekaj dni.
Uporabna orodja
Urtikarija je več kot le težava s kožo; Prihaja z različnimi sočasnimi boleznimi. Prepoznavanje in naslavljanje teh dodatnih zdravstvenih izzivov je ključnega pomena za celovit pristop k razumevanju in obvladovanju izzivov, s katerimi se soočajo posamezniki s tem stanjem. Več o različnih vrstah urtikarije preberite tukaj.
Imenik organizacij članov GAAPP
Bi radi našli organizacijo v svoji bližini, ki podpira osebe z urtikarijo ali drugimi kroničnimi boleznimi? Preiščite imenik pacientov Global Allergy & Airways Platform z več kot 200 organizacijami.
Krepitev zmogljivosti kronične spontane urtikarije
Te seje za krepitev zmogljivosti so bile zasnovane tako, da vsem skupinam za zagovorništvo pacientov, ki delujejo na urtikariji, zagotovijo izobraževanje, informacije in orodja, ki so jih ocenili kot potrebne za povečanje svojih zmogljivosti in rast organizacije. Razvili so tri seje za zdravstveni sistem, fundacijo za organizacijo pacientov in družbena omrežja. Ti viri so zdaj na voljo vsem v več jezikih.
GAAPP orodje za skupno odločanje o kronični urtikariji
Spletni vir, ki vam lahko pomaga na vaši poti s kronično urtikarijo. V GAAPP verjamemo, da bi morali vsi ljudje s kronično urtikarijo aktivno sodelovati pri odločitvah glede svojega zdravljenja in načina obvladovanja svojega stanja. Zato smo ustvarili to spletno orodje, ki vam pomaga dokumentirati vaše simptome, njihov vpliv in kaj cenite pri zdravljenju in obvladovanju vašega stanja. Po zaključku spletnega orodja si lahko kopijo poročila pošljete po elektronski pošti za pogovor z zdravnikom.
Izobraževalni letaki za kronično urtikarijo (11 jezikov)
Ta enostranski vodnik ponuja jasen in jedrnat pregled kronične urtikarije (CU), znane tudi kot kronična koprivnica, stanje, za katerega so značilne ponavljajoče se, srbeče brazde, ki trajajo več kot šest tednov. Pojasnjuje razliko med CU in kronično spontano urtikarijo (CSU), opisuje pogoste simptome in potencialne sprožilce (notranje in zunanje) ter poudarja povezana avtoimunska stanja. Dokument ponuja diagnostične nasvete, možnosti zdravljenja in praktične strategije samooskrbe, ki posameznikom pomagajo pri obvladovanju simptomov in izboljšanju kakovosti življenja.
Povzetek listine za paciente s kronično urtikarijo (25 jezikov!)
Ta enostranski povzetek povzema pet ključnih načel iz Listine pacientov za kronično urtikarijo, ki so jo ustvarili pacienti, zagovorniki, zdravstveni delavci in strokovnjaki. Poudarja pravice ljudi, ki živijo s CU, da prejmejo pravočasno in natančno diagnozo, dostopajo do inovativnih in učinkovitih zdravljenj, prejmejo celostno oskrbo, ki vključuje duševno zdravje, se izognejo nepotrebnim stranskim učinkom in se po potrebi posvetujejo s specialisti. Listina spodbuja paciente, da aktivno sodelujejo pri svoji oskrbi in iščejo podporo skozi celotno pot.
Moja obiskovalna kartica in letak za CU
My CU Visit Card and Leafer: Kratek obrazec za samoporočilo, zasnovan tako, da vam pomaga izkoristiti najboljši izhod iz naslednjega zdravniškega pregleda.
Kako dobro ljudje razumejo urtikarijo?
Izpolnite našo hitro anketo o ozaveščanju javnosti in nam pomagajte raziskati, kako ljudje dojemajo urtikarijo in druge kronične vnetne bolezni. Rezultati bodo pomagali prepoznati vrzeli v ozaveščenosti in podpirali prihodnje izobraževalne ter zagovorniške dejavnosti.
Uporabna orodja
Urtikarija je več kot le težava s kožo; Prihaja z različnimi sočasnimi boleznimi. Prepoznavanje in naslavljanje teh dodatnih zdravstvenih izzivov je ključnega pomena za celovit pristop k razumevanju in obvladovanju izzivov, s katerimi se soočajo posamezniki s tem stanjem. Več o različnih vrstah urtikarije preberite tukaj.
Imenik organizacij članov GAAPP
Bi radi našli organizacijo v svoji bližini, ki podpira osebe z urtikarijo ali drugimi kroničnimi boleznimi? Preiščite imenik pacientov Global Allergy & Airways Platform z več kot 200 organizacijami.
Krepitev zmogljivosti kronične spontane urtikarije
Te seje za krepitev zmogljivosti so bile zasnovane tako, da vsem skupinam za zagovorništvo pacientov, ki delujejo na urtikariji, zagotovijo izobraževanje, informacije in orodja, ki so jih ocenili kot potrebne za povečanje svojih zmogljivosti in rast organizacije. Razvili so tri seje za zdravstveni sistem, fundacijo za organizacijo pacientov in družbena omrežja. Ti viri so zdaj na voljo vsem v več jezikih.
GAAPP orodje za skupno odločanje o kronični urtikariji
Uporabite spletni vir, ki vam bo pomagal na poti s kronično urtikarijo. V GAAPP verjamemo, da bi morali vsi ljudje s kronično urtikarijo aktivno sodelovati pri odločitvah glede svojega zdravljenja in načina obvladovanja svojega stanja. Zato smo ustvarili to spletno orodje, ki vam pomaga dokumentirati vaše simptome, njihov vpliv in kaj cenite pri zdravljenju in obvladovanju vašega stanja. Po zaključku spletnega orodja si lahko kopijo poročila pošljete po elektronski pošti za pogovor z zdravnikom.
Izobraževalni letaki za kronično urtikarijo (11 jezikov)
Ta enostranski vodnik ponuja jasen in jedrnat pregled kronične urtikarije (CU), znane tudi kot kronična koprivnica, stanje, za katerega so značilne ponavljajoče se, srbeče brazde, ki trajajo več kot šest tednov. Pojasnjuje razliko med CU in kronično spontano urtikarijo (CSU), opisuje pogoste simptome in potencialne sprožilce (notranje in zunanje) ter poudarja povezana avtoimunska stanja. Dokument ponuja diagnostične nasvete, možnosti zdravljenja in praktične strategije samooskrbe, ki posameznikom pomagajo pri obvladovanju simptomov in izboljšanju kakovosti življenja.
Povzetek listine za paciente s kronično urtikarijo (25 jezikov!)
Ta enostranski povzetek povzema pet ključnih načel iz Listine pacientov za kronično urtikarijo, ki so jo ustvarili pacienti, zagovorniki, zdravstveni delavci in strokovnjaki. Poudarja pravice ljudi, ki živijo s CU, da prejmejo pravočasno in natančno diagnozo, dostopajo do inovativnih in učinkovitih zdravljenj, prejmejo celostno oskrbo, ki vključuje duševno zdravje, se izognejo nepotrebnim stranskim učinkom in se po potrebi posvetujejo s specialisti. Listina spodbuja paciente, da aktivno sodelujejo pri svoji oskrbi in iščejo podporo skozi celotno pot.
Izobraževalni letaki za kronično urtikarijo (9 jezikov).
Ta enostranski vodnik ponuja jasen in jedrnat pregled kronične urtikarije (CU), znane tudi kot kronična koprivnica, stanje, za katerega so značilne ponavljajoče se, srbeče brazde, ki trajajo več kot šest tednov. Pojasnjuje razliko med CU in kronično spontano urtikarijo (CSU), opisuje pogoste simptome in potencialne sprožilce (notranje in zunanje) ter poudarja povezana avtoimunska stanja. Dokument ponuja diagnostične nasvete, možnosti zdravljenja in praktične strategije samooskrbe, ki posameznikom pomagajo pri obvladovanju simptomov in izboljšanju kakovosti življenja.
Povzetek listine bolnikov s kronično urtikarijo (12 jezikov in raste!)
Ta povzetek na eni strani opisuje pet ključnih načel iz Listine bolnikov za kronično urtikarijo, ki so jo ustvarili bolniki, zagovorniki, izvajalci zdravstvenih storitev in strokovnjaki. Poudarja pravice ljudi, ki živijo s CU, da prejmejo pravočasno in natančno diagnozo, dostopajo do inovativnih in učinkovitih zdravljenj, prejmejo celostno oskrbo, ki vključuje duševno zdravje, se izognejo nepotrebnim stranskim učinkom in se po potrebi posvetujejo s strokovnjaki. Listina spodbuja bolnike, da prevzamejo aktivno vlogo pri njihovi oskrbi in poiščejo podporo na celotnem potovanju.
Aplikacija CRUSE®
Videoposnetki strokovnjakov za urtikarijo
Zgodbe bolnikov
2024
Elena, Italija
Maria, Peru
Maryvic, Filipini
Mustafina Mereke, Kazahstan
Natasha, Kanada
Fanny, Ekvador
Kathrin, Nemčija
2023
2022
Zenobia, Južna Afrika
Chandra, Indija
Margarida, Portugalska
Vse stvari Podcast urtikarije
Podcast All Things Urticaria je bil lansiran leta 2020 kot sodelovanje med Medthority in Global Allergy and Asthma Excellence Network. Gostitelj, prof. Marcus Maurer, profesor dermatologije in alergije na Charité – Universitätsmedizin Berlin, se mu pridružijo prijatelji in sodelavci, da razpravlja o raziskavah, študijah, izobraževanju in spodbuja ozaveščenost o urtikariji. Spodaj najdete seznam epizod, ki so posebej zanimive za paciente ali širšo javnost.
UDAY in nove smernice: Krepitev vloge bolnikov po vsem svetu
V tej epizodi podcasta iz leta 2025 prof. Torsten Zuberbier, predsednik Globalne mreže za alergije in astmo, govori s prof. Petro Staubach, strokovnjakinjo za urtikarijo iz Nemčije, o tem, zakaj je dan urtikarije (UDAY) pomemben, o bremenu, s katerim se soočajo pacienti, in o tem, kaj prinašajo smernice za zdravljenje za leto 2025. Od novih terapij do močnejšega zagovorništva poudarjajo, zakaj je urtikaria resna bolezen, ki si zasluži globalno ozaveščenost. Podcast za leto 2026 prihaja kmalu.
Življenje s CSU: Bolnikov glas
Kako naj zdravim bolnike, pri katerih se odziv počasi ali delno odzove?
Urtikarija in vsakdanje življenje
Organizacije bolnikov
Tukaj lahko najdete vse organizacije bolnikov, ki jih podpiramo in podpiramo.
Pregled kliničnih preskušanj po vsem svetu
Podatkovna zbirka za klinična preskušanja urtikarije v vaši bližini, po kateri je mogoče iskati
